自閉症的倦怠症候群

凱西＝李・弗拉德，註冊護理師，整體健康護理教練

儘管自閉症倦怠症候群是自閉症成人及兒童中普遍存在的現象，但在醫學界卻鮮少被記錄或提及。截至本文撰寫之時，針對自閉症倦怠症候群尚無正式的診斷標準或治療方法。關於此主題的研究才剛起步，自閉症患者及其家屬目前仍處於尋求答案的迷惘之中。

希望這篇文章能幫助您了解何謂自閉症倦怠症候群，以及它為何會發生。在本篇部落格中，我也將列出三種開始應對自閉症倦怠症候群的方法。之所以刻意避開「治療」、「治癒」、「療癒」、「消除」等詞彙，有幾個原因；但最主要的原因在於，身為自閉症者，始終存在著罹患倦怠症候群的風險，尤其在面臨生活變動或壓力增加時，這種風險會更加顯著。

自閉症的倦怠症候群目前尚無治療方法，也無法單純地消除。然而，在這個期間內，仍有方法可以照顧好自己，並繼續向前邁進。有些人能夠從倦怠症候群的發作中恢復，並回到以往的功能水平；但也有人會留下較長期的影響。

何謂自閉症的倦怠症候群？

自閉症倦怠症候群，是指在由神經典型發展者所建構及運作的世界中，因必須戴上面具並持續超越自身極限而努力，所導致的一種持續性、壓倒性的疲勞狀態。2020年的一項研究將其定義為「因慢性生活壓力，以及在缺乏充分支持的情況下，期望與能力不符所導致的症候群」。其特徵為「廣泛且長期（通常為三個月以上）的疲勞、功能喪失，以及對刺激的耐受性降低」。

自閉症的倦怠症候群與自閉症的特徵有關，例如感官過度敏感加劇、身心疲勞，以及執行功能喪失等。這會對自閉症患者的生活品質造成整體性的影響。

自閉症的倦怠症候群與職業性倦怠症候群

自閉症的倦怠症候群，與人們通常所說的「倦怠症候群」——即職業性倦怠症候群——有所不同。

世界衛生組織將職業性倦怠症候群定義如下：「倦怠症候群是指因未能妥善管理慢性職場壓力而產生的綜合徵。其特徵可歸納為三個面向：精力耗竭或疲勞感、對自身工作產生日益增加的心理疏離感，或對工作產生負面情緒與冷嘲諷，以及專業效能的降低。職業性倦怠症候群專指職場情境中的現象，不應套用以解釋生活其他領域的經歷。」

在前述關於自閉症燃盡症候群的2020年研究中，發現自閉症成人所面臨的燃盡症候群會影響其整體生活，並造成「包括健康、自立生活能力、生活品質及自殺行為在內的負面影響」。

自閉症伴隨的「倦怠症候群」所帶來的代價極為沉重。若倦怠症候群未獲妥善處理，且自閉症患者未能獲得更完善的支援，則可能面臨失業、失去朋友、學業表現下滑、技能退化等情況，這些都是極有可能發生的現實風險。

光是看看這些定義，就有幾點應該會立刻映入我們的眼簾。就職業性倦怠症候群而言，其影響僅限於我們的職業生活。世界衛生組織指出，作為職業性倦怠症候群症狀之一的精力耗竭與疲勞，源於未妥善處理的工作壓力。這並未將其對個人生活其他層面的負面影響納入考量。

職業性倦怠症候群與自閉症倦怠症候群的共同點在於，兩者都可能面臨他人理解不足的問題。陷入倦怠的人，可能需要減少活動量、尋求更多支持，並暫時調整行事方式以配合自身需求。

我希望透過更多地分享這段關於「自閉症倦怠症候群」的經歷，能促進相關研究，並促使預防措施與治療方法的發展，最重要的是，能讓社會大眾對此有更深入的理解。

什麼是引發自閉症「倦怠症候群」的誘因？

生活的變化

在整個社群中，個人常提及的主要觸發因素之一，是生活中的重大變化或轉折，例如在由同一位照護者照顧數年後更換照護者、開始新工作，或是進入大學就讀等。此外，這些觸發因素也可能源自日常生活，例如被期望始終符合某些對個人而言負擔過重的特定標準。

無論是職場上缺乏正式的體諒，或是人際關係中缺乏體諒，都可能成為自閉症倦怠症候群的誘因。在社會上被視為「神通廣大」（非自閉症）而得以「蒙混過關」的我們之中，也有人往往在體諒方面被忽視。當外界對自閉症者所能維持的持續努力程度抱有超出其實際能力的期望時，日常生活的經歷就足以成為引發自閉症倦怠症候群的誘因。

遮罩

「掩飾行為」也被記錄為自閉症倦怠症候群的成因之一。所謂「掩飾行為」，可定義為個人無意識或有意識地隱藏自閉症特徵的行為。例如：在公共場合不進行自閉症特有的重複性動作、與他人溝通時維持眼神接觸、以及對特殊興趣不表現出興奮等。

「掩飾行為」是一種自幼便開始學習的行為，有時是為了讓自閉症患者周遭的人感到更自在而採取的。

當缺乏能夠安心做自己的機會時，這會給人帶來巨大的負擔。甚至已有文獻指出，卸下偽裝是預防自閉症「倦怠症候群」的一種潛在方法。不過，我想在此補充一項保留條款：僅在安全的情況下才應卸下偽裝。

雖然孩子們在學校上課期間總能勉強「撐過去」，但一回到家，有時便會完全無法正常運作。為了平復內心，他們甚至可能會反覆進行傷害自己的行為。這可能是因為學校的要求過高，也可能是因為孩子過度掩飾真實的自己所致。特別是對於兒童或不善言辭的自閉症患者而言，必須牢記：所有行為都是一種溝通形式。

累積的壓力與重擔

自閉症患者有時難以辨識自己的情緒，或是在經歷嚴重的身體或情緒不適之前，難以判斷自己是否已處於過度負荷的狀態。這些影響因素既來自自閉症本身，也來自周遭環境，都可能成為自閉症倦怠症候群的誘因。

如果人生中有值得信賴且能提供支持的人，為了釐清這些課題、掩飾的方法，以及其他可以避免或應對的誘發因素，向該人尋求協助是合理的做法。

自閉症「倦怠症候群」的徵兆有哪些？

自閉症倦怠症候群的徵兆，反而可能加劇原本導致該症候群的痛苦。以下將說明自閉症倦怠症候群在日常生活中會如何表現。

退行：其特徵在於日常生活功能下降。具體而言，這意味著在完成日常任務、維持個人衛生、語言表達能力以及執行指定任務的能力方面出現變化，且可能與情緒失控次數增加及情緒管理能力下降有關。
感覺過敏的增加：當其中一種感官變得過度敏感時，即使是在過去曾感到愉悅的情境中，也往往會感到煩躁，或傾向於自我封閉。
疲憊不堪：當自閉症患者同時患有憂鬱症時，這種狀況常會被誤認為是憂鬱症或憂鬱發作，但這其實是一種廣泛的情緒與身體疲勞感，且無法透過睡眠得到緩解。
曾經令自閉症患者感興趣的話題，如今已不再引起他們的興趣：那些過去他們喜愛的話題，突然間不再能帶給他們喜悅，也無法像以往那樣刺激神經傳導物質的釋放。
刻板行為的增加：為了達到更好的情緒調節，需要進行更多鎮靜活動或重複性行為。
情緒不穩定：可能表現為發脾氣、情緒封閉的次數增加、精神狀態惡化，或是出現新的精神疾病。

觀察自閉症燃盡症候群的徵兆，便不難發現，這些徵兆往往容易被誤判為其他許多狀況，例如憂鬱症、行為改變、發展障礙（針對幼童而言），甚至是不公平地被歸類為懶惰。我本人也曾有過這類經歷。此外，我們也可以根據前述定義，來探討它與神經典型者所經歷的燃盡症候群有何不同。

我們並非說這些其他疑慮不存在，因此請務必隨時諮詢醫療專業人員的建議，以排除其他狀況或疑慮。既然已經了解自閉症燃盡症候群的表現形式，接下來讓我們思考該如何支持當事人。

從自閉症倦怠症候群中復原

支持患有自閉症燃盡症候群的人士至關重要。這既包含情感上的接納，也包含實際的支援。由於這些屬於較為廣泛的概念，以下將舉例說明具體的支援方式。

免責聲明：任何形式的支援都須視個人情況而定，並需取得當事人同意。切勿僅因他人建議，或單純認為某事對當事人有益，就強迫他人接受。若當事人不願接受，這只會增加其壓力並加劇倦怠症狀。

接納與支持

請為自己和珍視的人，提供一個能夠「摘下口罩」的安全空間，以及展現真實自我的時光。若情況允許，請安排與夥伴共處的時光；若對方希望獲得社交支持，也請提供這方面的協助。請讓對方能在安全的環境下，在獲得支持的同時進行發洩行為，並允許其安全地釋放能量。

請接受「休息與睡眠對恢復至關重要」這個事實。在自閉症倦怠症期間所感受到的疲勞，與其他任何形式的疲勞都截然不同。那種疲勞有時會讓人感覺彷彿滲透了全身的每一個細胞。您需要睡眠。

解除遮罩

解除「面具」能為早已疲憊不堪的自閉症患者，卸下難以估量的精神與情感負擔。解除「面具」無需是什麼大事，哪怕是些微小的舉動也無妨，例如允許自己不進行眼神接觸、婉拒在喧鬧酒吧舉行的社交活動、為了防止感官過載而佩戴耳塞，以及其他乍看之下微不足道的體貼舉動等。

減少工作量及／或降低期望值

請理解，看似缺乏意願或單純「不願聽取意見」的行為，實際上可能是該人確實缺乏執行所要求任務的正當能力。請考慮是否能將義務或任務延後或委派給他人，或者在該人完成任務期間提供協助。

正式考量

無論是在職場、學校、家庭或社區中，只要有此需求，採取正式的關懷措施不僅能幫助患有自閉症倦怠症候群的人士，還能預防病情復發。

正式的合理調整措施包括：在辦公室內遠離門的位置工作、允許佩戴耳塞、可使用解壓玩具、頻繁休息、彈性調整上下班時間，以及為減輕感官過載而允許調整服裝規定等。

「合理調整」的世界是個美好的地方，您無需披露診斷結果即可享有這項權益。關於在職場上正式提出合理調整請求的方法，請參閱《美國身心障礙者法案》（ADA）的網站。

醫療支援

關於職能治療、心理治療，乃至物理治療等正式治療方法，可與您的家庭醫師商討。職能治療有助於提升執行功能、社交互動、生產力（例如情緒調節、與書寫或打字相關的精細動作能力等）提供協助。心理治療則能協助處理創傷、憂鬱症及本體感覺障礙等問題。物理治療則能針對基礎的大動作能力與平衡問題提供支援。透過這些治療方式，能提升當事人的自信心，並使其更輕鬆地適應周遭環境。

即使目前無法帶來重大改變，也不應低估微小改變的力量。即使是調暗燈光或安排一段預定的靜心時間等簡單做法，也能大幅減輕壓力，並有助於提升當事人的生活品質。