為何自閉症的診斷人數正在增加？

凱西・李・弗拉德，註冊護理師（RN）、HWNC-BC、NC-BC

自閉症的診斷率在各個年齡層都在上升，但這並非傳染病，而是進步的徵兆。過去20年間，在對自閉症的認知、服務可及性，以及社會終於開始正視自閉症的完整光譜等方面，都發生了許多積極的變化。

自閉症在社群媒體、醫療相關討論，甚至主流新聞中都經常成為話題。隨著公眾認知度的提升，自閉症譜系障礙（ASD）似乎突然變得更為普遍，甚至有種「流行」的錯覺。

近年來，自閉症的患病率雖有上升，但研究顯示，此趨勢並非源於自閉症本身突然激增，而是反映出自閉症的診斷已變得更為全面、更易於取得，且社會對此的理解也更為深入。醫療專業人員現在「診斷」出的自閉症患者人數，比以往任何時候都多。由於診斷工具更完善，加上錯誤假設減少，使得更多人能夠獲得所需的支援。

從歷史上看，偏見一直阻礙了對非白人及非男性群體的診斷

有些人認為，自閉症早在用來描述它的名稱出現之前，就一直存在於人類群體之中。甚至有人推測，像阿爾伯特·愛因斯坦這樣的偉人，實際上可能也是自閉症患者。當然，我們永遠無法確知此事，但尋找歷史上其他自閉症患者，卻是一件樂事。

儘管自閉症患者涵蓋各類人群，但長期以來，社會對自閉症的認知始終局限於以年輕白人男性為焦點的狹隘視角。因此，成人、女性及非白人族群幾乎未被診斷，其診斷率也未被納入統計報告中。

性別偏見在診斷不足中扮演了重要角色。從歷史上看，絕大多數自閉症研究都以男性為對象，因此臨床醫師往往忽略了自閉症在女性或 AFAB（出生時被指定為女性）個體身上呈現出的不同表現形式。許多 AFAB 個體從非常年幼時就學會了「掩飾」或隱藏自己的社交差異，這導致他們直到成年後才獲得準確診斷，甚至延誤或阻礙了診斷。

關於自閉症譜系障礙（ASD）的診斷，醫療領域中也存在種族偏見。研究人員調查了406名使用醫療補助計畫（Medicaid）的兒童病歷這項研究顯示，非裔兒童的自閉症譜系障礙（ASD）診斷時間平均比白人兒童晚1.4年。此外，非裔兒童在接受精神醫療服務後，平均比白人兒童多花8個月才獲得診斷。同一項研究還指出，相較於白人兒童，非裔兒童被診斷為適應障礙的可能性高出5.1倍。

更好的工具與更廣泛的認知將帶來更多的診斷

為了改善美國非裔及拉丁裔族群的診斷準確性，診斷流程已進行調整。部分醫療提供者採用了由墨西哥研究人員（由莉莉亞·阿爾博雷斯·加洛博士主導）專為面談尋求自閉症譜系障礙（ASD）診斷的拉丁裔家庭而特別設計的《診斷標準訪談表》（CRIDI-ASD/DSM-5）。此診斷工具採用西班牙語，，並融入了有別於美國盎格魯文化的文化特徵。

特別是在過去10年間，這項活動進一步凸顯了黑人及棕色人種兒童所面臨的障礙，並提升了大眾對自閉症譜系障礙（ASD）的認知宣傳活動及新聞節目。透過掌握與自閉症相關且具文化關聯性的資訊，家長將更容易辨識孩子展現的自閉症特徵，進而尋求評估與持續性的支持。

醫療從業人員目前正處於真正識別並消除所有阻礙自閉症正確診斷與照護之文化障礙的初期階段，但即便在此微小的起步階段，情況已有所改善。

在基層層面，近期針對自閉症診斷的污名化現象有所減輕，這可能也促使了支援需求較低的個體診斷人數增加。在「沒有我們，什麼都做不成」這一原則的指引下神經多樣性運動，已強化了自閉症群體的自我倡議。這場運動挑戰了過時的刻板印象，並強調自閉症並非缺陷，而是人類認知上的差異。這種轉變，可能促使無論是支援需求較低的兒童或成人，對正式自閉症診斷的需求皆有所增加。

醫療從業人員及一般大眾意識的提升，並非自閉症看似增加的唯一原因。整體而言，診斷的可及性也正在擴大。隨著遠距醫療在自閉症評估領域的興起，居住在偏遠地區的人士、身心障礙成人，以及尋求晚年評估的人士，如今都能輕鬆地與合格的臨床醫師取得聯繫（請參閱此處範例）。

《DSM-5》的變更

2013年，《精神疾病診斷與統計手冊第五版》（DSM-5）重新定義自閉症譜系障礙時，將阿斯伯格症候群及「無法歸類的廣泛性發展障礙」等若干舊有術語，整合至範圍更廣的「自閉症譜系」診斷之下。

這項變更是基於對多種疾病中許多症狀存在重疊現象的認知。這些重疊現象過去曾造成混淆，並可能成為正確診斷的障礙。

隨著《診斷與統計手冊》（DSM）的修訂，另一項提升診斷可及性的進展，是允許對自閉症譜系障礙（ASD）與注意力不足過動症（ADHD）進行雙重診斷。在此次修訂之前，許多實際上在多方面展現神經多樣性的人，可能並未被診斷為自閉症譜系障礙。

各項研究的薈萃分析顯示，約40%的自閉症患者同時患有ADHD，並證實這兩種狀況之間存在高度重疊。若這些患者在2013年之前被診斷為ADHD，即使他們同時患有自閉症，也很可能既未接受評估也未被診斷。

被診斷為自閉症的人數日益增加，其原因有多種，且相當複雜。這並非源於毒素或某些市售止痛藥等因素。

關於「自閉症流行」的數據究竟揭示了什麼

發表於《JAMA Network》旗下《OPEN》期刊的2024年研究指出，2011年至2022年間，美國兒童與成人的自閉症診斷人數持續穩步上升。這項結果反映出，近年來隨著越來越多臨床醫師開始識別出先前未被及時診斷的自閉症案例，成人評估人數因此顯著增加。

CDC的自閉症及發展障礙監測（ADDM）網絡的調查結果也反映了這些發現。這意味著，儘管尚不完善，但在識別不同人群中的自閉症方面已有所進展。該網絡記錄顯示，2018年出生的自閉症譜系障礙（ASD）兒童，在0至4歲期間接受的評估與診斷次數，較2014年出生的兒童為多。早期診斷的增加趨勢，除2020年疫情期間外，一直持續被記錄下來。

2022年，美國16個地區中，平均每31名8歲兒童中就有1人（每1,000人中有32.2人）被診斷出患有自閉症。其中加州比例最高，達53.1人；德州地區比例最低，為9.7人，這顯示早期診斷率會因診斷資源及其他支援服務的可及性而產生顯著差異。這項CDC的研究作者們最恰當地指出：「各地區在自閉症譜系障礙（ASD）識別率上的顯著差異，意味著我們有機會在社區中識別並實施行之有效的策略與實務，以確保所有患有ASD的兒童都能發揮其潛能。」

這些發現清楚地表明了一點：自閉症並非日益普遍，而是我們對自閉症的理解與認知正在不斷深化。

診斷方面仍存在著根深蒂固的障礙

在過去這幾十年間，專家與社會對自閉症的看法已出現許多積極的轉變，這帶動了診斷人數的增加、對有需要者支援的擴增，以及社會污名感的減輕。然而，若不具體指出在診斷、照護及資源方面仍存在的諸多障礙，那將是種疏忽。

經濟不平等：高昂的評估費用限制了許多家庭獲得服務的機會。
種族間差距：BIPOC（黑人、原住民及有色人種）族群的個體，至今仍面臨診斷延遲或誤診的問題。
性別與文化偏見：關於自閉症「外在表現」的刻板印象，特別是針對女性與LGBTQ+族群，至今仍然存在。
污名：這項診斷至今仍伴隨著污名，有些家長可能不希望孩子被貼上自閉症的標籤。
缺乏醫療服務：並非每個人都住在醫療機構附近，也並非每個人都能前往醫療機構就診。

部分自閉症患者由於無法公平地獲得診斷，因而傾向於「自我診斷」／「自我認知」。自我認知使當事人無需等待專業人士的認可，便能尊重自身的親身經歷，參與自閉症支持團體，並建立社群。自閉症接納運動明確主張：無需任何文件證明即可歸屬其中，而你的親身經歷至關重要。

然而，擴大獲得全面且肯定神經多樣性的醫療服務的機會，並培育一種肯定神經多樣性的文化，對於所有自閉症人士的成功至關重要。

您正在考慮進行正式的自閉症評估嗎？

如果您或您所珍視的人懷疑自己可能患有自閉症而來到這裡，以下將為您提供一些建議，幫助成人和兒童都能更輕鬆地接受診斷。

記錄日常生活中的經歷。隨著時間推移，請記錄您的感官敏感度、社交模式以及日常面臨的挑戰。
蒐集相關的洞見。來自家人、朋友及照護者的回饋，有助於醫療人員掌握患者終生的特徵。
尋找持肯定態度的專業人士。請尋找接受過成人自閉症診斷（如適用）、肯定神經多樣性的照護，以及／或針對交叉群體（例如女性、非二元性別者、BIPOC 個案等）相關培訓的專業人士。
請避免使用免費的自閉症測驗。相反地，請使用有充分文獻依據的評估工具。適合成人填寫的工具包括：自閉症光譜指數（Autism Spectrum Quotient）。這是一項官方認可的自我篩檢評估工具，能為後續診斷提供寶貴的參考資訊。
尋找支援。地方及全國性的支持團體和倡議組織，也是獲取診斷相關資訊的來源。若您感到無所適從，建議您考慮尋求這些團體的協助。