Hội chứng kiệt sức ở người mắc chứng tự kỷ

Casey-Lee Flood, điều dưỡng viên có chứng chỉ hành nghề, huấn luyện viên điều dưỡng chăm sóc sức khỏe toàn diện

Mặc dù hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ là hiện tượng được trải nghiệm rộng rãi trong cộng đồng người lớn và trẻ em mắc chứng tự kỷ, nhưng hiện tượng này vẫn chưa được ghi nhận hay đề cập nhiều trong giới y học. Tính đến thời điểm bài viết này được soạn thảo, vẫn chưa có chẩn đoán chính thức hay phương pháp điều trị nào dành cho hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ. Các nghiên cứu về chủ đề này mới chỉ bắt đầu, và những người mắc chứng tự kỷ cùng gia đình của họ hiện đang trong tình trạng bối rối, tìm kiếm câu trả lời.

Tôi hy vọng bài viết này sẽ giúp quý vị hiểu rõ hơn về hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ là gì và tại sao nó lại xảy ra. Trong bài blog này, tôi cũng sẽ đề cập đến 3 cách để bắt đầu đối phó với hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ.Có một số lý do khiến tôi cố ý tránh sử dụng các từ như “điều trị”, “chữa khỏi”, “hồi phục” hay “loại bỏ”, nhưng lý do chính là việc mắc chứng tự kỷ đồng nghĩa với việc nguy cơ mắc hội chứng kiệt sức luôn tồn tại, đặc biệt là trong những thời điểm có sự thay đổi hoặc khi mức độ căng thẳng gia tăng.

Hiện chưa có phương pháp điều trị nào cho hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ, cũng như không có cách nào để loại bỏ hoàn toàn tình trạng này. Tuy nhiên, vẫn có những cách để chăm sóc bản thân và tiếp tục tiến bước trong giai đoạn đó. Một số người có thể hồi phục sau các đợt kiệt sức và trở lại mức độ hoạt động như trước, nhưng cũng có những người phải đối mặt với những ảnh hưởng lâu dài.

Hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ là gì?

Hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ là tình trạng mệt mỏi kéo dài và cực độ, phát sinh từ việc phải đeo “mặt nạ” và liên tục nỗ lực vượt quá giới hạn bản thân trong một thế giới được xây dựng và vận hành bởi những người có sự phát triển thần kinh điển hình. Theo một nghiên cứu năm 2020, hội chứng này được định nghĩa là “một hội chứng được hình thành do căng thẳng cuộc sống mãn tính và sự không phù hợp giữa kỳ vọng với khả năng trong bối cảnh thiếu sự hỗ trợ đầy đủ”.Hội chứng này có các đặc điểm là “mệt mỏi lan rộng và kéo dài (thường từ 3 tháng trở lên), suy giảm chức năng và giảm khả năng chịu đựng các kích thích”.

Hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ có liên quan đến các đặc điểm của chứng tự kỷ, như tình trạng quá mẫn cảm giác gia tăng, mệt mỏi về thể chất và tinh thần, cũng như sự suy giảm chức năng điều hành. Điều này ảnh hưởng toàn diện đến chất lượng cuộc sống của người tự kỷ.

Hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ và hội chứng kiệt sức nghề nghiệp

Hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ khác với hội chứng kiệt sức nghề nghiệp – thứ mà mọi người thường ám chỉ khi nói đơn thuần là “hội chứng kiệt sức”.

Tổ chức Y tế Thế giới định nghĩa hội chứng kiệt sức nghề nghiệp như sau: “Hội chứng kiệt sức nghề nghiệp là một hội chứng được xem là kết quả của căng thẳng mãn tính tại nơi làm việc mà không được quản lý hiệu quả.Hội chứng này được đặc trưng bởi ba khía cạnh: cạn kiệt năng lượng hoặc cảm giác mệt mỏi, sự xa cách về mặt tinh thần đối với công việc, hoặc những cảm xúc tiêu cực và thái độ hoài nghi liên quan đến công việc, cùng với sự suy giảm hiệu quả chuyên môn. Hội chứng kiệt sức nghề nghiệp đề cập cụ thể đến hiện tượng trong bối cảnh nghề nghiệp và không nên được áp dụng để giải thích các trải nghiệm trong các lĩnh vực khác của cuộc sống.”

Trong nghiên cứu năm 2020 về hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ đã đề cập ở trên, các nhà nghiên cứu đã phát hiện ra rằng hội chứng kiệt sức ở người trưởng thành tự kỷ ảnh hưởng đến toàn bộ cuộc sống của họ và gây ra “những tác động tiêu cực, bao gồm sức khỏe, khả năng sống tự lập, chất lượng cuộc sống và hành vi tự tử”.

Hậu quả của hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ là vô cùng nghiêm trọng. Nếu hội chứng kiệt sức không được xử lý đúng cách và người tự kỷ không nhận được sự hỗ trợ thích hợp, những hậu quả như mất việc làm, mất bạn bè, học tập sa sút hay suy giảm kỹ năng đều là những khả năng hoàn toàn có thể xảy ra.

Chỉ cần xem qua các định nghĩa này, chắc hẳn chúng ta cũng sẽ nhận ra một số điểm nổi bật. Trong trường hợp hội chứng kiệt sức nghề nghiệp, tác động của nó chỉ giới hạn trong đời sống nghề nghiệp của chúng ta. Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) cho biết, các triệu chứng của hội chứng kiệt sức nghề nghiệp như cạn kiệt năng lượng và mệt mỏi xuất phát từ căng thẳng trong công việc không được kiểm soát. Điều này chưa tính đến việc những tác động tiêu cực đang lan sang các lĩnh vực khác trong cuộc sống cá nhân.

Điểm chung giữa hội chứng kiệt sức do công việc và hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ là cả hai đều có khả năng không được người khác thấu hiểu. Những người bị kiệt sức có thể cần giảm bớt khối lượng hoạt động, tìm kiếm sự hỗ trợ nhiều hơn và tạm thời điều chỉnh cách thức làm việc sao cho phù hợp với nhu cầu của bản thân.

Tôi hy vọng rằng việc chia sẻ nhiều hơn về trải nghiệm này – hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ – sẽ góp phần thúc đẩy nghiên cứu, tìm ra các biện pháp phòng ngừa và phương pháp điều trị, và quan trọng nhất là giúp cộng đồng có sự thấu hiểu sâu sắc hơn.

Điều gì là nguyên nhân gây ra hội chứng kiệt sức ở người mắc chứng tự kỷ?

Những thay đổi trong cuộc sống

Một trong những yếu tố kích hoạt lớn được cá nhân trong toàn cộng đồng báo cáo là những thay đổi hoặc giai đoạn chuyển tiếp quan trọng trong cuộc sống, chẳng hạn như việc chuyển sang người chăm sóc mới sau khi đã có cùng một người chăm sóc trong vài năm, bắt đầu một công việc mới hoặc nhập học đại học. Ngoài ra, những yếu tố này cũng có thể phát sinh từ chính cuộc sống hàng ngày, chẳng hạn như việc luôn bị kỳ vọng phải đáp ứng những tiêu chuẩn cụ thể nào đó mà đối với cá nhân đó là gánh nặng quá lớn.

Việc thiếu sự quan tâm chính thức tại nơi làm việc cũng như sự thiếu quan tâm trong các mối quan hệ cá nhân đều có thể trở thành yếu tố kích hoạt hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ. Trong số những người chúng ta – những người được xã hội coi là “bình thường” (không tự kỷ) – có những người thường bị bỏ qua khi nói đến vấn đề này. Khi mức độ nỗ lực bền vững mà người tự kỷ có thể duy trì bị kỳ vọng vượt quá khả năng, những trải nghiệm trong cuộc sống hàng ngày có thể đủ để trở thành yếu tố kích hoạt hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ.

Che phủ

Hành vi “che giấu” cũng được ghi nhận là một trong những nguyên nhân gây ra hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ. “Che giấu” có thể được hiểu là hành vi mà một người vô thức hoặc có ý thức che giấu các đặc điểm của chứng tự kỷ. Ví dụ như không thực hiện các hành vi lặp đi lặp lại (stimming) ở nơi công cộng, duy trì giao tiếp bằng ánh mắt khi trò chuyện với người khác, hoặc không bộc lộ sự hào hứng đối với những sở thích đặc biệt của mình.

Hành vi che giấu là một hành vi được hình thành từ khi còn nhỏ và đôi khi được thực hiện nhằm giúp những người xung quanh người mắc chứng tự kỷ cảm thấy thoải mái hơn.

Đặc biệt là khi không có cơ hội được là chính mình một cách an toàn, điều đó sẽ gây ra gánh nặng lớn cho người đó. Việc tháo khẩu trang thậm chí đã được ghi nhận như một biện pháp tiềm năng để phòng ngừa hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ. Tuy nhiên, tôi muốn bổ sung một lưu ý rằng chỉ nên tháo khẩu trang khi điều kiện an toàn được đảm bảo.

Các em nhỏ có thể “cố gắng chịu đựng” được suốt cả ngày học ở trường, nhưng khi về nhà, các em có thể hoàn toàn mất khả năng hoạt động bình thường. Thậm chí, để cố gắng trấn tĩnh bản thân, các em có thể thực hiện những hành vi lặp đi lặp lại gây tổn thương cho chính mình. Điều này có lẽ là do yêu cầu ở trường quá cao, hoặc do các em đang cố gắng che giấu cảm xúc của mình quá mức. Đặc biệt đối với trẻ em và những người mắc chứng tự kỷ không nói được, điều quan trọng là phải nhớ rằng mọi hành vi đều là một hình thức giao tiếp.

Căng thẳng và áp lực tích lũy

Những người mắc chứng tự kỷ đôi khi gặp khó khăn trong việc xác định cảm xúc của bản thân hoặc nhận ra rằng mình đang bị quá tải cho đến khi phải trải qua những cảm giác khó chịu nghiêm trọng về thể chất hoặc tinh thần. Tất cả các yếu tố góp phần này đều xuất phát từ cả bản thân chứng tự kỷ lẫn môi trường xung quanh, và có thể trở thành tác nhân gây ra hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ. 

Nếu trong cuộc sống có một người đáng tin cậy và luôn sẵn sàng hỗ trợ, thì việc tìm đến sự giúp đỡ của người đó để xác định những thách thức này, cách che giấu cảm xúc, cũng như các yếu tố kích hoạt khác mà bạn có thể tránh hoặc đối phó được, là một quyết định hợp lý.

Các dấu hiệu của hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ là gì?

Các dấu hiệu của hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ có thể làm gia tăng chính nỗi đau đã gây ra hội chứng này ngay từ đầu. Phần này sẽ trình bày cách hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ thể hiện trong cuộc sống hàng ngày.

• Suy thoái: Tình trạng này được đặc trưng bởi sự suy giảm các chức năng sinh hoạt hàng ngày. Cụ thể, điều này thể hiện qua những thay đổi trong khả năng hoàn thành các công việc hàng ngày, duy trì vệ sinh cá nhân, khả năng giao tiếp bằng lời nói và khả năng thực hiện các nhiệm vụ được giao, đồng thời có thể có mối liên quan đến việc gia tăng các cơn cáu gắt và suy giảm khả năng kiểm soát cảm xúc.
• Sự gia tăng tình trạng quá mẫn cảm giác: Khi một trong năm giác quan trở nên quá mẫn cảm, ngay cả trong những tình huống trước đây từng mang lại niềm vui, người bệnh cũng thường cảm thấy bực bội hoặc có xu hướng thu mình lại.
• Kiệt sức: Đây là tình trạng thường bị nhầm lẫn với trầm cảm hoặc các đợt trầm cảm khi người mắc chứng tự kỷ cũng đồng thời mắc trầm cảm; tuy nhiên, đây là cảm giác mệt mỏi về cả mặt cảm xúc lẫn thể chất trên diện rộng, không thể cải thiện chỉ bằng giấc ngủ.
• Sở thích đặc biệt không còn là đối tượng thu hút nữa: những chủ đề từng được người tự kỷ yêu thích bỗng dưng không còn mang lại niềm vui và cũng không còn kích thích các chất dẫn truyền thần kinh như trước đây nữa.
• Sự gia tăng hiện tượng “stimming”: Để đạt được khả năng điều chỉnh cảm xúc tốt hơn, người đó sẽ cần nhiều hoạt động làm dịu và hành vi lặp đi lặp lại hơn.
• Sự bất ổn về cảm xúc: Có thể biểu hiện dưới dạng các cơn giận dữ, tình trạng “tắt máy” ngày càng gia tăng, tình trạng tâm lý xấu đi hoặc sự xuất hiện của các rối loạn tâm thần mới.

Khi quan sát các dấu hiệu của hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ, ta dễ dàng nhận thấy rằng chúng thường bị chẩn đoán nhầm với nhiều vấn đề khác, như trầm cảm, thay đổi hành vi, rối loạn phát triển (đối với trẻ nhỏ) và thậm chí là sự lười biếng – một nhận định hoàn toàn bất công. Bản thân tôi cũng đã trải qua điều này. Ngoài ra, dựa trên định nghĩa trước đó, chúng ta cũng có thể so sánh xem hội chứng kiệt sức này khác biệt như thế nào so với hội chứng kiệt sức mà những người có sự phát triển thần kinh bình thường trải qua.

Chúng tôi không khẳng định rằng những lo ngại khác này không tồn tại song song, vì vậy hãy luôn tham khảo ý kiến của chuyên gia y tế để loại trừ các tình trạng hoặc lo ngại khác. Sau khi đã hiểu hội chứng kiệt sức ở người tự kỷ biểu hiện như thế nào, hãy cùng suy nghĩ xem chúng ta có thể hỗ trợ người đó ra sao.

Phục hồi sau hội chứng kiệt sức ở người mắc chứng tự kỷ

Việc hỗ trợ những người mắc hội chứng kiệt sức do tự kỷ là vô cùng quan trọng. Điều này bao gồm cả sự công nhận lẫn sự hỗ trợ thiết thực. Vì đây là những khái niệm khá rộng, nên tôi sẽ đưa ra một số ví dụ cụ thể về các phương pháp hỗ trợ.

Lưu ý: Bất kỳ hình thức hỗ trợ nào cũng phải phù hợp với từng cá nhân và cần có sự đồng ý của chính người đó. Đừng bao giờ ép buộc ai làm điều gì chỉ vì người khác nói vậy, hay chỉ vì bạn cảm thấy điều đó tốt cho họ. Nếu người đó không mong muốn, điều đó chỉ khiến căng thẳng và hội chứng kiệt sức gia tăng mà thôi.

Sự chấp nhận và hỗ trợ

Hãy tạo ra một không gian an toàn để bản thân và những người thân yêu có thể “tháo bỏ mặt nạ”, đồng thời dành thời gian để họ được là chính mình. Nếu có thể, hãy tạo điều kiện để họ có thời gian bên bạn bè; và nếu họ mong muốn sự hỗ trợ từ cộng đồng, hãy sẵn lòng cung cấp điều đó. Hãy cho phép họ thể hiện những hành vi tự kích thích (stimming) một cách an toàn, dưới sự hỗ trợ cần thiết, để họ có thể giải phóng năng lượng một cách an toàn.

Hãy chấp nhận rằng nghỉ ngơi và giấc ngủ là những yếu tố không thể thiếu cho quá trình hồi phục. Cảm giác mệt mỏi mà người mắc hội chứng kiệt sức do tự kỷ trải qua khác biệt hoàn toàn so với bất kỳ loại mệt mỏi nào khác. Đôi khi, cảm giác đó dường như thấm sâu vào từng tế bào trong cơ thể người đó. Giấc ngủ là điều cần thiết.

Bỏ che

Việc gỡ bỏ lớp “che giấu” có thể giúp loại bỏ gánh nặng tinh thần và cảm xúc khôn lường khỏi tâm hồn của những người mắc chứng tự kỷ vốn đã kiệt quệ. Việc gỡ bỏ lớp “che giấu” này không nhất thiết phải là những hành động lớn lao. Đó có thể là những việc nhỏ nhặt như cho phép bản thân không cần duy trì giao tiếp bằng ánh mắt, từ chối tham gia các sự kiện xã hội tại những quán bar ồn ào, đeo nút tai để ngăn ngừa quá tải cảm giác, hay những sự quan tâm tưởng chừng như nhỏ nhặt khác.

Giảm khối lượng công việc và/hoặc mức kỳ vọng

Hãy hiểu rằng việc thiếu động lực hoặc chỉ đơn thuần có vẻ như “không chịu lắng nghe” thực ra có thể là do người đó thiếu khả năng thực sự để thực hiện nhiệm vụ được giao. Hãy xem xét liệu có thể hoãn hoặc giao phó nghĩa vụ hay nhiệm vụ đó cho người khác, hoặc có thể hỗ trợ người đó trong quá trình hoàn thành nhiệm vụ hay không.

Sự quan tâm chính thức

Dù là tại nơi làm việc, trường học, gia đình hay cộng đồng, những biện pháp hỗ trợ chính thức không chỉ giúp đỡ những người mắc hội chứng kiệt sức do tự kỷ mà còn có thể ngăn ngừa tình trạng tái phát.

Các biện pháp hỗ trợ chính thức bao gồm: làm việc ở vị trí cách xa cửa ra vào trong văn phòng, được phép đeo nút tai, được sử dụng đồ chơi giúp giảm căng thẳng, nghỉ giải lao thường xuyên, điều chỉnh giờ làm việc linh hoạt, cũng như được phép thay đổi quy định về trang phục nhằm giảm bớt tình trạng quá tải cảm giác.

Thế giới của các biện pháp hỗ trợ là một nơi tuyệt vời và bạn có thể tiếp cận nó mà không cần phải tiết lộ chẩn đoán của mình. Để biết thêm thông tin về cách thức chính thức yêu cầu các biện pháp hỗ trợ tại nơi làm việc, vui lòng tham khảo trang web của ADA.

Hỗ trợ y tế

Các phương pháp điều trị chính thức như trị liệu nghề nghiệp, trị liệu tâm lý và thậm chí cả vật lý trị liệu đều có thể được thảo luận với bác sĩ gia đình. Trị liệu nghề nghiệp có thể hỗ trợ các chức năng thực hành, tương tác xã hội,năng suất (như điều chỉnh cảm xúc, các kỹ năng vận động tinh liên quan đến viết tay hoặc gõ bàn phím). Liệu pháp tâm lý có thể hỗ trợ trong việc giải quyết các vấn đề về chấn thương tâm lý, trầm cảm và rối loạn cảm giác bản thể.Vật lý trị liệucó thể hỗ trợ các vấn đề về kỹ năng vận động thô cơ bản và khả năng giữ thăng bằng. Việc giải quyết những vấn đề này có thể giúp nâng cao sự tự tin của người bệnh và khả năng thích ứng với thế giới xung quanh một cách dễ dàng hơn.

Dù hiện tại chưa thể tạo ra những thay đổi lớn, chúng ta cũng không nên coi thường sức mạnh của những thay đổi nhỏ. Ngay cả những việc đơn giản như giảm độ sáng đèn hay dành ra những khoảng thời gian yên tĩnh theo kế hoạch cũng có thể giúp giảm bớt căng thẳng đáng kể và góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống của mỗi người.

Cuộc sống sau hội chứng kiệt sức do tự kỷ

Nếu bạn cảm thấy như blog này đang nói trực tiếp với bạn, hoặc đồng cảm với một số hay nhiều nội dung trong bài viết, xin đừng hoảng sợ. Không phải mọi thứ đều đã mất hết, và vẫn có những cách để cải thiện tâm trạng cũng như vượt qua hội chứng kiệt sức do tự kỷ.

Hãy bắt đầu từ đây với 4 bước đơn giản này và chia sẻ trải nghiệm của bạn với những người đáng tin cậy, tốt nhất là với bác sĩ của bạn, để bạn có thể đi đúng hướng.

Cũng có rất nhiều người mắc chứng tự kỷ đang viết nội dung về chủ đề cụ thể này cũng như những trải nghiệm của họ. Vì vậy, hãy tìm kiếm các nhà sáng tạo nội dung mắc chứng tự kỷ hoặc các hashtag #actuallyautistic và #autistic trên mạng xã hội để xem những người khác đang đối phó với hội chứng kiệt sức do tự kỷ như thế nào. Mỗi người đều có những đặc điểm riêng, nên tôi khuyên bạn nên đọc nội dung từ nhiều nhà sáng tạo khác nhau.

Cuối cùng, có một điều tôi muốn gửi gắm từ tận đáy lòng. Tôi tin tưởng bạn, công nhận khả năng của bạn và nhìn thấy vẻ đẹp ẩn chứa trong những điểm yếu của bạn. Cảm ơn bạn vì đã là chính bạn, bạn đã đủ tốt rồi.

Các bài đọc gợi ý:

Chăm sóc bản thân dành cho phụ nữ có sự đa dạng về hệ thần kinh

Chế độ ăn uống đa dạng về mặt thần kinh – Xây dựng mối quan hệ lành mạnh với thức ăn 

Những điều có thể mong đợi trong tháng đầu tiên khi dùng Neurali MP