Cách để các bác sĩ điều trị hiệu quả hơn cho người khuyết tật và bệnh nhân tự kỷ

Tiffany Joseph,Bened Life

Tôi đã trải qua quá nhiều trải nghiệm tồi tệ, thậm chí gây sang chấn tâm lý, trong quá trình tiếp xúc với các chuyên gia y tế. May mắn thay, không phải tất cả đều là những trải nghiệm xấu. Thực tế, một số trải nghiệm trong số đó rất tuyệt vời và đã góp phần mang lại sự cải thiện đáng kể cho cuộc sống của tôi ngày nay.

Dựa trên kinh nghiệm đó, tôi xin trình bày 5 phương pháp quan trọng nhất nhằm giúp những người mắc chứng tự kỷ có trải nghiệm tích cực hơn khi tiếp xúc với hệ thống y tế. Tuy nhiên, trước tiên, tôi xin chia sẻ một chút về bối cảnh.

Chấn thương tâm lý do y tế: “Tất cả chỉ là do tưởng tượng”

Chấn thương tâm lý do y tế có thể phát sinh từ việc các bác sĩ và nhân viên y tế phủ nhận trải nghiệm của bệnh nhân, không tin tưởng họ hoặc không tin rằng bệnh nhân hiểu rõ cơ thể mình. Ngoài ra, chấn thương này cũng có thể xuất phát từ việc các chuyên gia y tế thực hiện các thủ thuật, kê đơn thuốc cho các triệu chứng bị chẩn đoán sai, hoặc nói chung là không lắng nghe nhu cầu của bệnh nhân. Chấn thương này được gây ra bởi việc bị phớt lờ hoặc bị nói rằng những cảm nhận của họ không phải là sự thật.

Một trong những trường hợp tồi tệ nhất mà tôi từng nghe người ta nói câu “đều do tưởng tượng thôi” – một câu nói quen thuộc – đã xảy ra khi tôi mới ngoài 30 tuổi. Lúc đó, tôi đang phải chịu đựng rất nhiều dấu hiệu và triệu chứng kỳ lạ, có liên quan đến tổn thương thần kinh rõ rệt hoặc một dạng tổn thương nào đó ở lớp vỏ bọc của dây thần kinh. Các triệu chứng của tôi, theo đúng nghĩa đen, đều xuất phát từ trong đầu tôi.

Bác sĩ của tôi lúc đó đã giới thiệu tôi đến gặp một nhà tâm lý học. Sau này tôi mới biết rằng đó là do “lo âu về sức khỏe”, hay còn gọi là chứng lo âu về sức khỏe.Tôi nhận ra rằng bác sĩ không tin rằng tôi thực sự cảm thấy nóng hay có cảm giác như ai đó đang đổ nước ấm lên bắp chân tôi. Đôi khi, khi đang cầm một vật gì đó, cánh tay tôi đột nhiên làm rơi nó xuống. Tôi có cảm giác như có dòng điện chạy khắp cơ thể, trong đó có những cơn đau. Có vẻ như việc có quá nhiều vấn đề xảy ra (mà bác sĩ đó không tìm ra nguyên nhân) đồng nghĩa với việc tôi thực sự không cảm nhận được những điều đó.

Một bác sĩ giỏi là người biết lắng nghe và bảo vệ bệnh nhân

Đó là một trong những tình huống tồi tệ nhất khi nhân viên y tế không đối xử đúng mực với bệnh nhân tự kỷ hoặc người khuyết tật. May mắn thay, không phải mọi chuyện đều tồi tệ. Trên thực tế, tôi cũng có một số trải nghiệm tuyệt vời, góp phần mang lại sự cải thiện đáng kể cho cuộc sống của tôi ngày nay. Vì vậy, tôi sẽ chia sẻ về một trong những trải nghiệm y tế tuyệt vời nhất mà tôi từng có. Đó là chuyện xảy ra vài năm sau khi tôi được bác sĩ tâm lý giới thiệu đến khám vì cái gọi là “lo âu về sức khỏe”.

Sau đó, mặc dù tôi đã bắt đầu gặp nhà trị liệu hàng tuần, nhưng do ngày càng xuất hiện nhiều triệu chứng mới bên cạnh những triệu chứng tôi đã cảm thấy từ trước, nên tôi đã trở nên rất thận trọng khi lựa chọn bác sĩ gia đình (PCP).

Trong một lần khám bệnh cụ thể, tôi cảm thấy vô cùng bực bội vì những hiện tượng kỳ lạ ngày càng gia tăng. Tôi thường xuyên bị mất ý thức hoặc có cảm giác như đang tách rời khỏi cơ thể mình. Tôi vẫn thường ném đồ đạc và nhiều lần phải trải qua những tình huống xấu hổ tại cửa hàng. Tôi cảm thấy một cơn đau rát như bị đốt cháy và nhói buốt ở phía bên trái khuôn mặt và cổ.

Tôi đã kể các triệu chứng này cho bác sĩ gia đình mới của mình. Điều khiến tôi ngạc nhiên là bà đã xem xét rất nhiều chẩn đoán phân biệt. Sau đó, bà giải thích cho tôi từng chẩn đoán là gì và cách kiểm tra như thế nào bằng những từ ngữ dễ hiểu, không hề gây áp lực.

Điều khiến tôi cảm thấy mình được coi trọng một cách nghiêm túc chính là việc cô ấy đã thực sự chỉ định tất cả các xét nghiệm mà chúng tôi đã thảo luận, và thậm chí còn gửi một bản ghi chú cho cả vị bác sĩ thần kinh học trước đây từng đối xử với tôi một cách hời hợt. Thực tế, bản ghi chú gửi cho bác sĩ thần kinh học đó chính là phần quan trọng nhất của buổi khám bệnh. Bởi vì đó là danh sách các yêu cầu từ một đồng nghiệp chuyên môn liên quan đến bệnh nhân chung của họ, nên họ không thể không lắng nghe.

Ban đầu, bác sĩ thần kinh không tin những gì tôi kể và từ chối cho tôi làm các xét nghiệm mà chính tôi đã đề nghị. Tuy nhiên, bác sĩ gia đình của tôi đã tin tưởng tôi, và nhờ đó, một cuộc chụp cắt lớp não đã được thực hiện ngay lập tức, xác nhận những điều tôi đã nói bấy lâu nay. Chúng tôi, những bệnh nhân, cần được tin tưởng trước khi có được những kết quả đo lường xác thực và không thể nghi ngờ. Không ai nên phải chờ đợi lâu đến vậy chỉ để được thực hiện các xét nghiệm cần thiết.

Chăm sóc người mắc chứng tự kỷ

Nếu bạn đang làm việc trong lĩnh vực y tế, làm thế nào để biến các buổi khám bệnh trở thành trải nghiệm tích cực và hữu ích cho người tự kỷ và gia đình họ? Dựa trên kinh nghiệm cá nhân của tôi, dưới đây là 5 cách quan trọng nhất giúp các chuyên gia y tế tạo ra những tương tác tích cực với người tự kỷ trong quá trình chăm sóc y tế.

1. Tin tưởng vào trải nghiệm và cảm xúc của bệnh nhân

Điều này có thể nghe có vẻ hiển nhiên, nhưng đối với hầu hết các nhóm thiểu số, tình huống ngược lại lại diễn ra hàng ngày trong các cuộc trao đổi tại cơ sở y tế. Người mắc chứng tự kỷ hay những người có khuyết tật không thể nhìn thấy thường bị cho là không thể là nhân chứng đáng tin cậy về cơ thể hay trải nghiệm của chính họ. Khi bác sĩ không thể xác định được nguyên nhân gây đau, vị bác sĩ đó sẽ giả định rằng cơn đau không tồn tại, chỉ vì không thể đo lường được nó bằng các công cụ y tế của mình.

2. Nói chuyện trực tiếp với bệnh nhân

Tất cả các chuyên gia y tế tiếp xúc với người khuyết tật nên giả định rằng, giống như những bệnh nhân không khuyết tật, bệnh nhân khuyết tật cũng có khả năng hiểu về quá trình chăm sóc của mình và đưa ra quyết định, bất kể họ có thể nói được hay không.

Gia đình và người chăm sóc cũng nên được tin tưởng rằng họ hiểu rõ về người thân của mình. Tuy nhiên, tuyệt đối không được phép để ý kiến hay yêu cầu của họ được ưu tiên hơn hoặc lấn át ý kiến của chính bệnh nhân. Điều này cũng áp dụng cho cả những bệnh nhân không thể nói được.

Bằng cách trò chuyện trực tiếp với bệnh nhân, các nhân viên y tế có thể lôi kéo bệnh nhân tham gia vào quá trình điều trị và nắm bắt được cả nét mặt lẫn ngôn ngữ cơ thể của họ. Dù điều này có vẻ rất tinh tế, nhưng nó sẽ tạo ra cơ hội để bệnh nhân tham gia sâu hơn, đồng thời góp phần vào việc đạt được sự đồng ý và thống nhất trong quá trình điều trị.

3. Hiểu rõ sự khác biệt giữa chứng tự kỷ và các bệnh đi kèm có thể điều trị được

Nhiều tình trạng sức khỏe thường gặp ở những người mắc chứng tự kỷ hoặc những người có sự đa dạng về thần kinh. Phần lớn trong số đó có thể điều trị được và cần được điều trị. Một trong những lý do khiến các chuyên gia y tế dễ có xu hướng coi nhẹ những người mắc chứng tự kỷ và gia đình của họ là vì rất nhiều bệnh lý đi kèm thường được xem là một phần của chính chứng tự kỷ.

4. Không tỏ ra áp đặt, mà giải thích mọi thứ bằng ngôn ngữ dễ hiểu

Điều quan trọng là phải dựa trên khả năng của họ. Nếu đây là lần đầu tiên bạn tham gia cộng đồng này, đây là một cụm từ thường được nhắc đến. Nói cách khác, ngay cả khi bạn không chắc liệu ai đó có hiểu hay không, hãy giả định rằng họ hiểu và nói chuyện với bệnh nhân theo cách đó. Đừng nói chuyện với họ như thể họ là trẻ con, hay như thể họ không thể hiểu được các khái niệm của người lớn.

Tuy nhiên, đừng sử dụng những từ ngữ đòi hỏi trình độ học vấn cao để hiểu được. Bởi vì phần lớn người khuyết tật và người tự kỷ đều nhận được nền giáo dục dưới mức khả năng của họ. Xã hội nói chung thường không giả định rằng những người trông khác biệt hoặc hành xử khác biệt có khả năng hay khả năng tư duy phản biện. Nhiều người đơn giản là bị tước đoạt quyền con người cơ bản là được hưởng một nền giáo dục đầy đủ.

5. Không được lơ là việc chẩn đoán chính xác

Dù điều này là hiển nhiên, nhưng đáng buồn thay, trong quá trình khám bệnh cho người mắc chứng tự kỷ, thực tế lại không phải như vậy. Không nên quy mọi thứ đều là do chứng tự kỷ. Việc một triệu chứng nào đó thường gặp ở người mắc chứng tự kỷ không có nghĩa là triệu chứng đó không nên tồn tại hay không thể điều trị được. Dù việc thực hiện có khó khăn đến đâu, xin hãy chỉ định các xét nghiệm cần thiết.

Trong trường hợp bệnh nhân gặp khó khăn khi bày tỏ những lo lắng, cơn đau và nhu cầu của mình, việc hướng dẫn thực hiện các xét nghiệm là điều cần thiết hơn bao giờ hết. Để tìm hiểu về các trường hợp bệnh cấp tính nghiêm trọng bị các chuyên gia y tế bỏ sót ở những người mắc chứng tự kỷ gặp rào cản trong giao tiếp, vui lòng tham khảobài viết này.

Tự bảo vệ quyền lợi của người tự kỷ

Nếu bạn là bệnh nhân hoặc người thân của bạn là bệnh nhân, thì đây là 3 lời khuyên hàng đầu mà tôi muốn chia sẻ để những người mắc chứng tự kỷ hay khuyết tật như tôi có thể ứng phó tốt hơn với môi trường y tế:

Hiểu rõ bản thân và duy trì trạng thái tinh thần tích cực

Hãy “tin tưởng” vào bản thân và nhận ra rằng bạn xứng đáng được khỏe mạnh. Điều này có vẻ hiển nhiên, nhưng nhiều người lại nhận được những thông điệp trái ngược trong lĩnh vực y tế. Nếu bạn là người khuyết tật, chắc hẳn bạn đã nhận được những thông điệp, dù rõ ràng hay ngụ ý, về giá trị của bản thân trong một thời gian dài.

Những nhận thức này về cơ thể người khuyết tật thường xuất phát trực tiếp từ chính các chuyên gia y tế. Ví dụ:

• Việc gọi sự khác biệt là “khuyết tật”
• Việc nhìn từ bên ngoài và tùy tiện quyết định ai có chất lượng cuộc sống tốt, ai thì không
• Việc chỉnh sửa những điểm khác biệt vì lý do thẩm mỹ mà không có ý kiến và sự đồng ý của bệnh nhân
• Thậm chí còn thiếu cả những cơ sở vật chất và tòa nhà cơ bản mà bệnh nhân mắc các loại khuyết tật khác nhau có thể sử dụng
• Việc tùy tiện xác định “tuổi tâm lý” của một người dựa trên nhận định từ bên ngoài về khả năng tư duy và khả năng học tập
• Ngoài việc khám bệnh tại phòng khám, họ thường không biết nhiều về khuyết tật, hoặc không quan tâm đến cuộc sống và văn hóa của người khuyết tật

Xã hội, đặc biệt là lĩnh vực y tế, hàng ngày và trong mọi hành động của chúng tôi, đều cho thấy rằng những người khuyết tật như chúng tôi có giá trị thấp hơn so với những người khác. Tuy nhiên, điều có lẽ còn tồi tệ hơn cả sự ngược đãi này chính là thực tế rằng chính những người đó lại là những người đang điều hành các cơ sở y tế trên toàn thế giới.

Họ có trách nhiệm phổ biến kiến thức về người khuyết tật như chúng tôi. Họ là những người định hình giọng điệu và ngôn ngữ cho phần còn lại của xã hội. Ngay cả khi một người chỉ trở thành người khuyết tật ở giai đoạn sau của cuộc đời, họ vẫn đã phải tiếp nhận suốt cuộc đời thông điệp rằng cơ thể khuyết tật có giá trị thấp hơn. Do đó, họ dễ rơi vào cảm giác rằng mình không xứng đáng được hưởng dịch vụ y tế chất lượng cao ngang bằng, hoặc thậm chí cao hơn so với những người khác.

Hãy luôn ghi nhớ rằng bạn và chất lượng cuộc sống của bạn xứng đáng để đấu tranh, và bạn xứng đáng nhận được những điều tốt đẹp nhất mà bất kỳ ai khác cũng có thể có được. Dù điều đó có nghĩa là chúng ta phải đấu tranh lâu hơn, quyết liệt hơn và phải bỏ ra nhiều nguồn lực hơn – dù điều đó có vẻ bất công – nhưng chúng ta không được phép từ bỏ. Sự thật là, chính việc đấu tranh vì chính bản thân mình và vì những người thân yêu đôi khi lại là điều duy nhất còn lại dành cho chúng ta.

Đừng ngại tự trang bị kiến thức cho bản thân và các chuyên gia y tế

Cần phải chỉ ra rằng những người làm việc trong lĩnh vực y tế còn có rất nhiều điều chưa biết về tình trạng khuyết tật của bạn. Thông thường, họ không nắm được những khó khăn và lo âu hàng ngày mà bản thân người khuyết tật cũng như gia đình họ phải đối mặt. Họ không hiểu được những định kiến, sự cô lập, hay lối sống của chúng ta khác biệt như thế nào. Tuy nhiên, chúng ta cần giúp họ thấu hiểu. Khi có cái nhìn toàn diện hơn, các bác sĩ sẽ không quy mọi vấn đề đều do chứng tự kỷ gây ra, mà sẽ tiến hành kiểm tra kỹ lưỡng nhiều khía cạnh khác nhau mà vẫn đảm bảo thực hiện đầy đủ trách nhiệm chuyên môn của mình.

Dù thật đáng buồn, nhưng nhiều người lại không có nhiều kiến thức về các chẩn đoán thực tế mà bạn hoặc người thân của bạn có thể mắc phải, và họ cũng chưa được trang bị đủ kiến thức chính thức về những vấn đề này. Đừng ngần ngại yêu cầu thực hiện thêm các xét nghiệm và chia sẻ những kiến thức mà bạn có.

Tìm hiểu về các triệu chứng thường đi kèm với chứng tự kỷ và sự đa dạng thần kinh

Điều quan trọng là các bác sĩ và những người làm việc trong lĩnh vực này khi tiếp xúc với những người mắc chứng tự kỷ cần hiểu rõ về chứng tự kỷ cũng như các dạng đa dạng thần kinh khác và các triệu chứng thường đi kèm với chúng. Tuy nhiên, với tư cách là một người khuyết tật, tôi cảm thấy điều đó thực sự hữu ích.

Điều đó đã giúp hướng dẫn bác sĩ và các chuyên gia y tế liên quan của tôi tìm ra chẩn đoán và phương pháp điều trị phù hợp. Ngoài ra, điều đó còn có nghĩa là tôi có thể hướng dẫn các nhà trị liệu, bác sĩ và giáo viên của mình – những người chưa được đào tạo đầy đủ – cách hiểu rõ hơn về tôi và các con tôi, cũng như cách điều trị hiệu quả hơn. Điều này không bao giờ chỉ liên quan đến chứng tự kỷ. Không, hầu như không phải vậy.

Bản chất của chứng tự kỷ không gây ra đau đớn hay cảm giác khó chịu về thể chất cho chúng tôi. Tuy nhiên, việc mắc chứng tự kỷ không có nghĩa là các vấn đề về thể chất mà chúng tôi gặp phải không đáng được tìm hiểu nguyên nhân. Chỉ vì chúng tôi không thể diễn đạt các vấn đề của mình giống như những bệnh nhân phát triển bình thường, không có nghĩa là bác sĩ có thể kết thúc buổi khám một cách vội vàng, như thể những lo lắng của chúng tôi hay của người chăm sóc là không quan trọng.

Việc các bác sĩ thực hiện chẩn đoán phân biệt, đặc biệt là tìm kiếm các bệnh đi kèm thường gặp ở người mắc chứng tự kỷ, là vô cùng quan trọng. Khi tương tác với các bên liên quan trong cộng đồng người tự kỷ và suy ngẫm về cách các bác sĩ có thể mang lại những thay đổi có ý nghĩa nhất, từ “sự cẩn trọng” (due diligence) chợt hiện lên trong đầu tôi. Liệu các bác sĩ có đang thực hiện sự cẩn trọng đó để đảm bảo rằng mọi khó khăn về y tế mà chúng ta gặp phải không bị quy kết là do chứng tự kỷ gây ra hay không?

Hiện nay, những người mắc chứng tự kỷ và gia đình của họ đang phải lang thang từ bác sĩ này sang bác sĩ khác để tìm kiếm câu trả lời, và cuối cùng lại phải chịu đựng mà không thu được kết quả gì. Các bệnh lý kèm theo của chúng tôi cần được điều trị riêng biệt với chứng tự kỷ, thay vì bị bỏ qua như thể chứng tự kỷ chính là nguyên nhân gây ra cơn đau. Điều này không nhất thiết phải xảy ra. Xin hãy lắng nghe chúng tôi.

Về tác giả:

Tiffany “TJ” Joseph là một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, hiện đang tham gia vào các hoạt động giáo dục dễ tiếp cận dành cho những người mắc chứng tự kỷ không nói được ở lứa tuổi vị thành niên và thanh niên. Bản thân cô cũng bị khiếm thính và giao tiếp thông qua nhiều phương thức khác nhau, bao gồm Ngôn ngữ ký hiệu Mỹ (ASL), nói bằng lời và Hệ thống Giao tiếp Mở rộng và Thay thế (AAC) công nghệ cao.Niềm đam mê của cô trong lĩnh vực khuyết tật là quyền giao tiếp và giáo dục cho tất cả những người khuyết tật. Hãy tìm kiếm TJ trên mạng xã hội với từ khóa “Nigh Functioning Autism”.

Sách nên đọc:

Ý nghĩa và tác động của khuyết tật vô hình

Chăm sóc bản thân dành cho phụ nữ có sự đa dạng về thần kinh

Hội chứng kiệt sức ở người mắc chứng tự kỷ