ティファニー・”TJ”・ジョセフ、Bened Life神経多様性・障害コンサルタント
私が初めて自閉症コミュニティに触れたとき、知っていたのは、自分が新たに自閉症と診断されたこと、そしてセラピストに自分と同じような人をオンラインで見つけるよう言われたことだけでした。当時、私には3人の子供がおり、上の2人は学校で学習面や社会面で問題を抱えていました。そこで、以前の自閉症診断の際のようにこの話題を避けようとするのではなく、セラピストのアドバイスに従うことにしました。
自分の仲間を見つけようとしたことで、何が待っているのか全く知りませんでした。まず、私は他の成人の自閉症の人々を探しました。多くの仲間意識、理解、そして自分自身について実際に学び始める素晴らしい能力を見つけました。しかし、そこには共通の敵という暗部がありました。その共通の敵は社会でも、誤った情報を絶えず流し続ける専門家でもありませんでした。
驚いたことに、それは実際に自閉症児の親たちでした。
私の子供たちが学校で問題を抱えていたと言ったのを覚えていますか？その頃、私は彼ら自身の自閉症特性や問題を否定することが、長期的には彼らを傷つけることになるとも気づきました。というのも、彼らが自閉症であるという考えは、以前から何度もIEP（個別教育計画）会議で言及されていましたが、当時の夫と私は、学校がただ子供たちにレッテルを貼ろうとしているだけだと思っていました。そこで、私は自閉症児の親として探し始めました。次に私が見つけたものは、私の心を大きく揺さぶりました！
私は、自閉症の成人を探して見つけた情報とは全く逆の自閉症に関する情報に直面しました。親たちに押し付けられる情報の多くは、悲観的で絶望的な話でした。これは私が聞き慣れないことでした。私が自閉症だからではなく、話すことのできない障害者や話すことのできる障害者と共に育ったからです。悲観や絶望は、彼らの生活を全く表していませんでした。
それだけでなく、親と自閉症者の間で空間が交錯すると争いが起きているのを見つけました。それは、自閉症者として、また親としてオンラインで自閉症教育を試みた後では、実際には最も衝撃の少ないことでした。
オンラインで両グループが絶えず言い争うのも無理はありません。彼らは同じ情報どころか、それに近い情報も与えられていないのです。それに加えて、舞台裏では両側にインフルエンサーがいて、火に油を注ぎ、煽り立てています。この10年間、私はこれらの問題を間近で見てきました。私はこれが気に入りません。自閉症の親として、この口論の真っ只中にいるような気がするのは嫌です。しかし、そうなのです。両側の意見が理解できるのは、私が両側の生活を日々送っているからです。
私が最も伝えたいのは、議論は不必要だということです。多くの場合、自閉症のセルフアドボケイトと自閉症児の親のグループは、言葉は違うけれど、同じことを求めているのです。また、両者のニーズがどのように一致しているかが見えないこともあります。
もし誰かが本当に腰を据えて、コミュニティ全体が必要としているものを見れば、私たちは同じことを望み、必要としていることが分かるでしょう。それは、安定したアクセス可能な住居、教育、識字能力、コミュニケーション手段の確保、そして私たちの異なる特性と存在様式の受容です。
これは、この議論の渦中にある私から、両側の皆さんに向けた公開書簡です。
すべての人へ：完全な話を知らないことを思い出してください
自閉症者と自閉症児の親が最も衝突する場所はオンラインです。彼らが投稿した内容、または他人の投稿へのコメントのいずれかです。自閉症者をどのように扱うべきか、どのような療法を用いるべきか、どのような用語が許容されるか否かについて、終わりのない意見の相違があります。
例えば、パズルピースは親のコミュニティでは自閉症のシンボルとして一般的に受け入れられています。しかし、多くの自閉症の人々からはトラウマと憎悪のシンボルと見なされています。
怒りや不満で相手に返信する前に、一息ついて、これを考えてみてください。
あなたの意見は変わる可能性があります。今あなたが感じていることは、苦しんでいる誰かを不快にさせるほどの価値が本当にあるのでしょうか？すぐに考えが変わるような新しい発見をするかもしれません。数年後、数ヶ月後、あるいは数週間後には信じなくなるようなことで、今誰かを「劣っている」と感じさせてしまったら、どんなにひどい気持ちになるでしょう？
アドボカシーはあなたやあなたの家族のためではありません。もし現在あなたの擁護活動があなた自身やあなたの家族のためであるなら、それは間違っています。あまりにも多くの人が自分自身のため、あるいは自分の子供のためだけに擁護活動を行い、それが自分以外の誰かの助けになっていると自分を欺いています。
もしあなたが他の人々の側面、苦悩、そして強みを理解しないなら、なぜ誰もあなたの話を聞く必要があるのでしょうか？もしあなたが「理解していない」なら、人々はあなたが何を話しているのか分からないということにすぐに気づくでしょう。
自閉症の親または自閉症のコミュニティでは、同じ用語が異なる意味で使われる場合があることを忘れないでください。多くの人が、互いに同意しているとさえ気づかずに議論しているのを見かけます。本当に悲劇的です。私たちは皆同じことを望んでおり、そのために協力して闘うべきなのに、お互いに争っているのです。
自閉症の人々へ：自閉症の家族の味方になる方法
皆の状況は異なることを忘れないでください
各家族の状況はそれぞれ大きく異なることを忘れないでください。文化的な違いや家族間の多様性といった重要な要素は、自閉症に関するアドバイスを実行不可能にする場合があります。さらに、何百もの保険の違いや、州または地方のサービスが彼らの個人的な意思決定の困難さを加えます。正直なところ、それが人々がなぜこれほど難しい決断をしなければならないのかを容易に理解させます。
自閉症の成人と同じように、家族もまた、そもそも多くの選択肢を持っていません。ですから、私たちが言うことはすべて、単なる素晴らしい推奨事項や提案に過ぎず、すべての家族にとって常に実践的であるとは限りません（特に私たちとは異なる国に住んでいる場合は）。彼らの状況に合う現実的な方法を探しましょう。それは、提案をする前に質問が必要になるかもしれません。また、一切の判断を下さないことも必要です。先ほど述べたように、人々は、しばしば非常に新しく圧倒的なこの世界で、非常に多くの異なることを考えなければなりません。最も重要なことは、人々の状況に関する幅広い知識が必要だということです。
親は学習中で、相反する考えを両立させています
親はすでに自分たちが十分なことをできていないと感じていることを常に頭の片隅に入れておいてください。彼らは、何らかの理由で支払えない、または利用できない選択肢があることを知っています。常に覚えておいてください、彼らは最善を尽くそうとしており、最善を望んでいます。しかし、他の家族、自身の家族、医師、セラピスト、教師、そしてもちろん自閉症の人々といった、非常に多くの声が競合しています。文字通り、誰もが彼らに異なることを言っている可能性があり、彼らを混乱させ、正しい選択ができないのではないかと心配させています。あなたは、単なるもう一人の批判的で役に立たない声になりたくないはずです。彼らが実際に使えるアドバイスをしたいと願っているはずです。
しかし、あなたの助言は、彼らが尊敬する他の家族の助言とどう違うのでしょうか？あるいは、毎日接している家族の助言とどう違うのでしょうか？あるいは、何年、何十年もの訓練と臨床経験を積んだ専門家の助言とどう違うのでしょうか？さらに、私たちは一枚岩ではないので、他の自閉症の人々も彼らに異なることを言っている可能性があります。では、あなたの助言は、同じコミュニティの他の人々の助言とどう違うのでしょうか？
危機的状況にある人は適切な言葉を使えないかもしれません
親たちは通常、助けを求めてソーシャルメディアにやってきます。そして、多くの場合、危機的状況の真っ只中にいます。ほとんどの人は専門用語や適切な言葉を知りません。そして、危機的状況では、それは彼らにとって重要ではありません。「言葉や表現が重要だ」という詳細について心配できるようになるのは、愛する人の状況が安定してからです。もし誰かが苦しんでいる場合、そのような擁護は効果がなく無駄であるだけでなく、かろうじて生きている人々にとっては、ただの意地悪です。
すべての自閉症の人はそれぞれ（あなたとは）異なります
自閉症者は自閉症を知っているとはいえ、親や家族以上に他人の子供を知ることはできません。そうではないと示唆するのは傲慢です。彼らの子供の刺激や音の意味を知っているのは彼らだけです。食事の履歴、すでに試したこと、その他すべてを知っているのは家族だけです。このため、アドバイスを求められたときにのみアドバイスをするのが通常役立ちます。通常、人々はすでにすべてのことを経験しています。
非自閉症の親御さんへ：自閉症者からのアドバイス
コミュニケーション
私たちは理解しています。あなたの愛する人が自分でコミュニケーションをとれないとき、彼らができないときにあなたが常に彼らのためにコミュニケーションをとる必要がある人だと感じるのは魅力的です。しかし、安全の観点から考えてみてください。あなたは確かに彼らのために擁護できます。親として、私たちは子供たちのマイクになることができます。しかし、もし彼らが自分自身の意見を伝えられないなら、私たちの最優先事項は、彼らの声が何らかの形で完全に伝えられるようにすることです。彼らができないのではありません。そう思い込むのは残酷です。しかし、確かなことは、もし人々が堅固なコミュニケーション、教育、識字能力にアクセスできないなら、彼らが何を言いたいのか、私たちは決して知ることができないでしょう。
誰も他人のために話すことができると考えるべきではありません。なぜなら、あなたが去った後、誰が彼らのために話すのでしょうか？あなたが去った後、彼らは他の人が自分を虐待していないことを確認する能力を持っているのでしょうか？彼ら自身の声だけがそれを行うことができます。
自閉症の直接経験と間接経験
このコミュニティの誰よりもあなたの子供を知っているとはいえ、自閉症であるとはどのようなことかあなたは知らない、ということを理解してください。絶えず変化し不安定な感覚環境に基づいて、ある日突然衝動的に行動するとはどのようなことか、あなたは知らないのです。そして、間接的な経験を通して理解していると思い込んでいる親や一般の人々と常に交流し、彼らの行動や言葉から、内側から見れば全く理解していないことが明らかになることを経験するとはどのようなことか、あなたは知らないのです。
自閉症に関する知識の差：初心者と長年のコミュニティ経験者
私たちの経験の多くは、私たち自身のものだけではありません。私たちは孤立して存在しているわけではありません。特に長年、他の自閉症者と共にオンラインで活動したり、同じ教室で育ったりした人々はそうです。私たちは話を交換し、良い経験も悪い経験も絶えず共有しています。私たちは、非自閉症の人々には知られていない、世界で生き抜くためのヒント、コツ、戦略を共有しています。
あなたは記事や医療・セラピー機関、他の親から自閉症について学んでいるかもしれませんが、私たちには自閉症の親や専門家、そして他の自閉症者から学ぶべきことがあります。したがって、私たちは一般的に、このコミュニティにおける物事について、親のコミュニティよりもバランスの取れた見解を持っています。そして、私たちの不満は、まるで親の苦労を全く理解できないかのように扱われるという事実にあります。
あなたに返答している自閉症の成人は、自閉症の子供の世話や自閉症児であることに伴う状況や苦労を理解しています。彼らが理解していないと決めつけないでください。彼らがガスライティングをしているわけでもありません。私たち経験のある者は、あなたにとって初めてのこと、そして今では不合理に思えることにも慣れています。あなたの生活の中で他の人には共感できないと思われる問題は、私たちに子供がいるかどうかに関わらず、自閉症の成人にとってはしばしば非常に共感できるものです。あなたが期待するような反応がないからといって、その無反応を経験として受け止め、ガスライティングや無関心と見なさないでください。
自閉症の成人が一般的に線を引く場所
自閉症の成人コミュニティにとって、いくつか許容できない、または許容すべきでないことがあることを忘れないでください。以下のトピックについては、自閉症の成人から強い反発が予想されますが、これに限定されません。
- あなたの愛する人、あるいは自閉症者や障害者が理解できない、あるいは知性がないと決めつけること。なぜ私たちは黙ってあなたに誰かを侮辱させるべきなのでしょうか？それは即座にノーです！それがあなたのお子さんで、彼らが深く考える能力がないとか、あれこれできないと誓って言っても、私には関係ありません…誰もが関与しないとか同意しないわけではありませんが、私たちの一人についてひどいことを言っているときに、誰かがあなたに良い反応を返す義務はないことを理解してください。
- 他のコミュニケーション形式よりも発話を重視すること。発話は優れているわけでもなく、また、堅牢なコミュニケーションが絶対的な目標であり、あらゆるコミュニケーション形式が同等であるべき場合に過度に重要視されるべきでもありません。発話と他のコミュニケーション形式の両方にアクセスできることは役立ちます。実際、多ければ多いほど良いのです。
- 障害を常に否定的に考えること。親は、自分たちが経験や状況を解釈する方法と、自閉症の人（自分の子供を含む）がそれをどのように経験するかでは、劇的に異なる場合があることを認識すべきです。そして、あなたが子供と一緒にそれを経験したからといって、子供が同じ状況を否定的だと見たり、自分の障害がいかにひどいかの証拠だと見たりしないかもしれません。子供が自分自身（障害を含めて）を好きであるという考えを受け入れる余地を残す必要があります。あなたのイベントの解釈は、子供のそれと全く逆かもしれません。自閉症の人々は、たとえそれがガスライティングのように感じられたとしても、そのことをあなたに思い出させているのかもしれません。
- あなたの子供が自分の障害を嫌っていると決めつけること。あなたの子供は、あなたほど物事について動揺していないかもしれません。これは親と子のよくあるシナリオであり、自閉症の人があなたの苦境や困難を理解していないと決めつける理由にはなりません。
- 知らない人について何か知っていると信じ込むこと。インターネットやソーシャルメディアを通じて、自閉症の人が話せないのか、家で暮らしているのか、一人暮らしなのかを判断することはできません。誰が仕事をしているかどうかも断定できません。誰かが施設に住んでいるのか、介護者がいるのか、あるいは自分自身が話せない自閉症の子供を持っているのかもわかりません。自閉症の人がオンラインだからといって、あなたと同じ経験を共有していないとか、過去に共有していなかったとか推測することはできません。
和解には、両者の傾聴が必要です
以前にも述べたように、親、介護者、自閉症の人々からなる広い自閉症コミュニティは、同じことを望み、必要としています。私たちはまず、耳を傾け、お互いを本当に理解する方法を学ばなければなりません。
私たちは皆、オンラインでも直接会っても、お互いとの繋がり方に影響を与える痛みや傷を抱えています。お互いに返信する前に、なぜ相手がそのような意見を持っているのか好奇心を持つことが賢明です。その好奇心は、その人について学ぶだけでなく、自閉症とこのコミュニティについてさらに学ぶ機会を与えてくれます。知識が増えれば増えるほど、私たちの真の擁護活動はすべての人にとってより良いものになります。
著者について
ティファニー・”TJ”・ジョセフは、思春期および若年成人期の非発話性自閉症者のためのアクセス可能な教育に携わる自閉症の成人です。TJはまた、3人の神経多様性のある子供たちの母親でもあります。彼女自身も難聴であり、ASL、口語、ハイテクAAC（補助・代替コミュニケーション）など、多くの方法でコミュニケーションをとっています。彼女の障害分野における情熱は、あらゆる障害を持つ人々のコミュニケーションと教育の権利です。TJはソーシャルメディア「Nigh Functioning Autism」で見つけることができます。
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