非自發性自閉症譜系障礙的攻擊性：神經系統的失調控制

梅洛迪・田・格爾沃爾著

「我的自閉症神經系統很容易過載。由於我也患有發展性協調障礙（Dyspraxia），身體有時會出現攻擊性反應。當我出現攻擊性行為時，在一個完美的世界裡，這應該被標示為『功能失調』（dysregulation），以反映引發此行為的神經系統功能失調。」

「不過，老實說，看到一位體重250磅（約113公斤）的男子邊大喊邊衝過來，無論對我而言，還是對那些正試圖安撫我的人來說，都是一件令人恐懼的事。為此類行為貼上適當的標籤至關重要。這樣一來，自閉症患者才能獲得必要的協助，以消除不必要的運動反應。」

- 以賽亞·田·格魯沃爾, 發展性協調障礙與自閉症：兩種現實的觀點

「伊茲過去曾有過攻擊性行為嗎？」這則私人聊天訊息閃爍著。我的腦海中湧現出無數種回應。這個問題的答案，正是過去五年來我家人最迫切的擔憂。我問兒子以賽亞，他對將我們生活中的這段私密部分展示給他人看有何看法。一如往常，他願意伸出援手。

2020年下半年，身高超過6英尺的以賽亞因情緒失控，開始猛力關門或拍打丈夫的手臂。隨著COVID疫情持續延燒，他關門的力道愈發猛烈，甚至強到能將門撞穿門框；丈夫有時在事件發生後會因疼痛而苦惱數日，而這種行為最終升級為對全身的毆打。

兩年後，我們意識到伊茲的功能失調已演變成一個令人恐懼的行為循環。在這篇部落格中，我將詳細說明那些幫助我們擺脫那段黑暗時期的點子。其中許多解決方案是由以賽亞本人提出的；其餘的則是參考其他家庭行之有效的做法所調整而來；還有一些策略，則是我們在艱難時期一邊禱告、一邊反覆嘗試後得出的結果。

理解調節不全

患有自閉症的成人、兒童及青少年往往需應對神經系統相關的問題。這些問題可能包括影響身體運動與功能（含語言表達）的「發展性協調障礙」，也可能包含食物過敏及其他感官過敏等狀況。神經系統調節失調會伴隨持續處於「戰鬥或逃跑」的警覺狀態，並可能以各種形式影響生活品質，範圍從睡眠、消化到壓力、焦慮等情緒反應皆然。

通常，自閉症中被歸類為攻擊性且與神經系統調節失調相關的行為，並非出於刻意。相反地，這些行為是神經系統為了平衡混亂的感官訊號而產生的不自覺反應。

不必要的運動迴圈

說自閉症患者會表現出攻擊性，或展現攻擊性行為，這是一種誤解。事實上，他們正被困在一個運動迴路中，對他們而言，執行這些行為與目睹這些行為同樣痛苦。

每當爆發一次，以賽亞便會被悔恨之情所籠罩，向父親道歉，並為自己無法控制身體而感到悲傷。結合以賽亞素以燦爛笑容和充滿喜悅的態度而聞名的形象，我們都知道這些行為並非出於意圖，而是反射性且衝動的動作表現。

在我全職投入這份工作之前，我的任務就是協助伊茲切斷那些多餘的動作循環，以免它們進一步固化，並在我們的生活中變得更加普遍。我們像家人一樣，共同分析這些令人痛苦的動作鏈，並尋找可以削弱或打破它們的切入點。

更妥善地結束不必要的運動迴圈

這些提案是我們最初嘗試的做法。其目的是在最後改變「擊打」這個動作循環的鏈接。如果該事件最終並未以擊打告終，我們便將其視為勝利。

隱藏

如果無謂的循環會因被觸發而結束，就該預先準備好能因應各種情況的出口。透過避免被他人觸發，來減輕循環的影響。當情緒動搖的自閉症孩子正試圖重新掌控自己的身體時，我們會透過不站在他伸手可及的範圍內來幫助他。以我們家為例，我們會走到露台、進入車庫，或是將辦公室上鎖。

佔用雙手

這個點子來自以賽亞。他告訴我們，除了拍打之外，還要做些別的事情，並將某些物品交到我們手中。我們使用了沙鈴、玩具吉他以及會旋轉的解壓玩具。這些需要用手操作的玩具中，有些便於攜帶，在公共場所遇到緊急情況時也能派上用場。只要是能安全握持、必要時甚至可以拋擲的物品，都相當有效。

當發現孩子開始陷入無需他人引導的循環時，請緩緩給予物品，並運用「搖搖馬拉卡斯」或「轉轉旋轉盤」這類動詞與物品名稱，以沉著的語氣引導孩子。

化身為雕像

這個點子是受到以賽亞的私人教練啟發，並由我的丈夫克里斯蒂安所完成的。這是一項針對自閉症兒童在出現嚴重調節失調時，會陷入僵直狀態而無法採取任何反應的練習。我們之所以特別稱之為「練習」，是因為當有人突然大喊或朝自己衝過來時，人的自然反應本就是縮起身子或做好防禦準備。

即使以賽亞的手臂正無可奈何地亂揮，只要我們保持冷靜、靜靜地站著，不知為何，就不會再「火上澆油」，也不會因他試圖模仿我們而分散注意力，似乎反而能讓他更快地控制住自己。我們常透過要求自閉症患者模仿我們來教導「正確的動作」，但這種模仿能力，當他們用自己突如其來的動作複製我們那些令人心驚的動作時，在調節失調的狀態下，或許反而會適得其反。

他人的強烈反應，可能會讓調節功能失調的自閉症患者經歷更強烈的情緒，進而導致其失去控制。當試圖安撫其調節功能失調時，請盡可能減少或避免提出要求或催促。

延遲不必要的運動迴圈

當您掌握了「終止不必要的運動迴圈」一節中的建議後，請試著實踐以下這些建議。

改變自己

自閉症患者有時會因為熟悉的人改變髮型、沒扣好鈕扣，或是衣服上有線頭等情況而感到不安。我們利用這種傾向，在不需要的運動迴圈開始時，給伊茲的身體帶來有益的驚喜。

正如熟悉的人持續採取特定行為能帶來安全感一樣，改變外表可能會打亂那些不必要的行為。對我們來說，曾有過一些行之有效的方法，例如戴上有趣的帽子、讓父親脫下襯衫，或是讓父親躺在地上。

舉例來說，如果父親發現以賽亞的身體開始擾亂調整，且沒有安全的逃生路線，他可能會當場立刻趴下蹲起。這足以讓以賽亞的身體受到驚嚇，並削弱不必要的迴圈。當父親能夠安全地離開房間時，為了進一步擾亂迴圈，他可能會倒著爬出去。

放慢動作與說話速度

經過反覆嘗試，我們發現以以賽亞一半的速度做出反應，或許能減緩他在高壓時刻那些衝動的舉動。因此，我和丈夫開始留意以賽亞的呼吸節奏、動作和說話方式，並訓練自己以他一半的速度做出反應。

我們發現，當維持一半的速度時，伊茲的身體最終會逐漸放緩。當伊茲的身體放緩時，我們便以該新速度的一半來做出反應。透過這種方式引導他的神經系統，便能幫助伊茲的身體恢復到平衡的狀態。

此外，這種半速調整法對言語表達也有效。當以賽亞的說話聲變大、無法控制時，最糟糕的反應就是配合他的音量和節奏。患有發展性協調障礙的人，其身體需要協助才能進行調整。

舉例來說，當伊茲正以極快的速度念著台詞時，我們可能會配合她的節奏說話，但會將語速減半、音量也減半。接著，將剩下的那半再分成兩半，並持續以這「半的半」的節奏說話，直到她因調節失調而產生的言語停止為止。有時，暫時完全不回應，或是不作回答而緩緩離開房間，也有助於抑制這種因調節失調所產生的言語。

改變環境

我們另一項行之有效的策略，是帶以賽亞前往新的環境。我們最喜愛的全新環境之一是華特迪士尼世界，用以賽亞自己的話來說，在那裡他能夠「擺脫運動的循環」。此外，對我們同樣有效的還有：入住可直通海灘的飯店、前往淡季的滑雪度假村，以及參加「Motor Morphosis」研討會。其他家庭則喜歡在各處公園健行、露營旅行，或是搭乘火車前往陌生目的地。

伊茲和梅洛迪並肩站在迪士尼世界未來世界園區的磚砌人行道上。梅洛迪裹得嚴嚴實實抵禦寒冷，伊茲則穿著短褲、T恤和耳機。兩人臉上都掛著笑容。

將無用的運動迴圈替換為有用的行動

訓練

四年前，以賽亞開始與專業私人教練一起進行定期鍛鍊。就像我們所有人一樣，自閉症患者的身體也需要活動來維持健康。然而除此之外，自閉症患者的身體還需要進行「高強度運動」，才能維持身體的平衡狀態。所謂「高強度運動」，是指能激活本體感覺系統（身體感知自身在空間中位置的能力）的活動。高強度運動包含推、拉、搬運、擠壓、抗阻等動作。

身為伊茲教練的布萊恩，是我們行程中不可或缺的一環。除了多種不同類型的高強度訓練外，布萊恩教給伊茲的新運動技能還包括正確的步態、更佳的平衡感，以及身體控制能力的提升等。伊茲目前內心的平靜，正是仰賴每週四次由布萊恩指導的訓練所支撐的。

具有新目標的運動行為

當身體正在進行有目標的運動時，便無法進行衝動性的動作。請溫和、有規律且循序漸進地，讓自閉症患者的身體練習新的運動技能。這篇關於運動目標的部落格文章，提供了許多有助於您思考自身狀況的絕佳點子。目前，對以賽亞有所幫助的新型有目標運動練習，包括彈鋼琴、在教會做手工藝，以及協助家務等。

溝通

在我們的生活中，持續學習新運動行為的這股不間斷的動力，正是「透過拼寫來溝通」（Spelling to Communicate）的練習。在這段艱難時期，以賽亞的想法引領著我們。他向我們表達了自己的感受，以及該如何幫助他。而且，由於伊茲能夠向丈夫傾訴內心的悔意，兩人的心都感到輕鬆了，丈夫也因此獲得了回應伊茲不安的機會。「我愛你，伊茲。沒事的，我們不會放棄。上帝會幫助我們的。」此外，透過了解伊茲的痛苦，丈夫得以不將這一切視為對個人的打擊，從而避免陷入憂鬱。

控制多餘的運動迴圈

一旦讓運動迴路的怪物陷入混亂、減緩其速度並加以取代，就讓平穩的神經系統永久地掌控它吧。

餐點

以賽亞的身體雖然在成長，但他所攝取的食物份量卻沒有相應增加。結果發現，他攝取的熱量遠低於其身高、年齡及性別應有的標準！隨著食量增加，他的調節失衡狀況也隨之緩解。如果自閉症兒童需要協助來學習進食新食物所需的動作技能，請讓他們進行相關練習。我們努力擴展伊茲的食物種類，讓他能攝取更營養的飲食，這也改善了他的神經系統調節能力。

溫度

雖然目前原因尚不清楚，但以賽亞的身體確實很容易發熱。那種發熱感，簡直就像是冬天穿著短褲在雪地裡去公園一樣。

伊茲和他的爸爸站在人行道上。他們身旁的草地覆蓋著薄薄的冰雪。爸爸裹得嚴嚴實實，穿著大衣還戴著毛線帽。伊茲則穿著短褲和T恤。

我們開始以伊茲的適應能力作為家中恆溫器設定的參考基準，並發現即使我們覺得冷，那位明顯面帶笑容的年輕人卻並不覺得冷！因此，我和丈夫一年四季在室內都穿著好幾層衣服，恆溫器在冬天設定為 14℃/57°F，夏天則設定為 16℃/61°F。

為了讓伊茲房間的空氣更加涼爽，我們在電風扇前放了冰袋。而且，我們不在乎別人怎麼想。因為伊茲的幸福才是最重要的。或許有一天，研究人員會告訴我們伊茲的下視丘是如何感知不同溫度，但在那之前，我們在「父母的房間」裡還是使用電暖器。在公共場所，伊茲則會使用附有冷卻板的頸部風扇或攜帶式風扇來保持涼爽。

芳香療法

我們在各樓層放置了精油擴香機，每天至少一次散發尤加利、胡椒薄荷或薰衣草的香氣。芳香療法能提升大家的 mood，而啟動擴香機後便離開房間，是一種無需費心即可進行的調整方式。

播放清單

讓我們播放一些輕柔的音樂吧。在能讓心靈平靜的音樂中，我最喜歡的音樂人是佩達・B・赫蘭德和克里斯・萊斯。此外，我也會播放一些能讓人放鬆的 YouTube 影片，例如《海洋放鬆影片》或《助眠放鬆音樂 12 小時，冬季照片》等。有時，我也會欣賞優美的古典音樂影片。請點此查看伊茲最愛的舒緩播放清單！使用以賽亞臥室裡的藍牙喇叭，就能透過手機從房間外播放音樂，這樣在伊茲試圖讓身體放鬆的同時，也能保障她的隱私。