ニューロダイバーシティの声インクルーシブ百科事典

By: Ben Breaux, Bened Life寄稿ライター

1年以上前、ベッドフォードシャー大学のクリス・パパドプーロス博士が、彼の重要で大規模なプロジェクトへの私の参加を依頼するために連絡をくださった際、お会いする機会を光栄にもいただきました。彼の目標は、神経多様性（ニューロダイバーシティ）に関する用語を「A-Z」形式でまとめた「百科事典」を作成することであり、そこには神経多様な人々自身の個人的な物語や洞察が盛り込まれることになっていました。

私は、世界中の11人の協力者とともに、パパドプーロス博士と協力して項目を作成し、神経多様な人々の経験を網羅する包括的なリソースガイドと教科書を構築しました。その結果が、『Voices of Neurodiversity: An Inclusive Encyclopedia』です。

しばしば「話しかけられる」のではなく「話題にされる」ことの多い人々に声を届けるために選ばれた12人の神経多様な一人であることを、私は非常に誇りに思い、興奮しています。これは、きっと注目と評価に値する素晴らしいプロジェクトです。私がそうであるように、皆さんも共有された事実、考え、洞察を楽しんでくださることを願っています。

私がこの百科事典で個人的に扱ったテーマは以下の通りです。

• 燃え尽き症候群             
• コミュニケーション/調整パートナー                   
• 過剰共感
• アイデンティティ・ファースト・ランゲージ（Identity-First Language）
• 行動を通じたコミュニケーション
• 非発話者       

クリス・パパドプーロス博士とのインタビュー

パパドプーロス博士と私は、本の執筆過程、課題と予期せぬ喜び、そして完成後の次のステップについて話しました。

この本を執筆するきっかけは何でしたか？

以前から、自閉症と神経多様性の分野で何か書きたいと思っていました。私は昔から百科事典が大好きでした。百科事典は、体系的で探究的、そして非線形という私の脳の働き方に合っていたのです。生涯のスター・トレックファンとして、私は幼い頃から『スター・トレック大百科』に夢中でした。お茶を片手に、どのページを開いても、ただ探求できるという考え方が大好きでした。決まった始まりも終わりもなく、アクセスしやすく、リラックスできて、無限に魅力的でした。

研究を始めると、神経多様性に関する百科事典が一つもないことに気づきました。この分野がいかに広範で複雑、そして進化しているかを考えると、これは大きな空白だと感じました。私は学術界と、私のチャリティ活動を通して最前線の両方で働いていますが、専門家、家族、さらには自閉症の人々でさえ、用語や核心的な概念について混乱しているのをよく目にします。神経多様性を取り巻く言語は急速に変化しており、多くの人は、今日の理解を形成している新しい、より包括的な考え方をまだ認識していません。

だから、それらすべてを一つのアクセスしやすいA-Zにまとめるというアイデアは、完璧に理にかなっていました。しかし、私は味気ない、純粋に定義的なものを作りたくありませんでした。心のあるものにしたかったのです。つまり、生きた経験を通してアイデアを生き生きとさせたかったのです。だからこそ、私は世界中の神経多様な協力者に、特定の用語とその意味を彼らの生活の中で考察する短い個人的な記事を書いてもらうよう依頼しました。それらの物語は、知的価値だけでなく、感情的な共鳴もこの本にもたらしています。

そのため、私はこの本を「インクルーシブな百科事典」と名付けました。これは単なる概念に関するものではなく、人々や声に関するものです。この本が、文献に存在していた本当の空白を埋めながら、非常に多様な視点と経験を表現していることを誇りに思います。

この本が一般の人々にどのような影響を与えることを期待していますか？

この本が特に専門家、つまりケア、支援、健康、教育の現場で自閉症や神経多様な人々と直接関わる人々に強い影響を与えることを願っています。私はそうした専門家が神経多様性のニュアンス、つまり言語、概念、そして彼らの言葉やアプローチがどのように人々を力づけたり、傷つけたりするのかを本当に理解することを望んでいます。

私が最も誇りに思うことの一つは、この本が偏見的で病理学的な概念に特化したカテゴリー全体を含んでいることです。これは、読者が時代遅れで有害な考え方を認識し、仕事で積極的に避けることができるようにするためのものです。例えば、誰かがABAに関する項目を読み、それがなぜ有害と見なされるのかを学んだり、寄稿者の物語がその害を生き生きと描き出すのを見たりすれば、それを二度と使うことについて再考するかもしれません。同様に、この本は、なぜアイデンティティ・ファースト・ランゲージ（「自閉症者」）が一般的に好まれるのか、そしてなぜ「ASD」や「障害」のような用語が問題であるのかを強調しています。言語や考え方の小さな変化でさえ、神経多様な人々がどのように支援されるかに大きな違いをもたらすことができます。

しかし、専門家を超えて、この本が自閉症者または神経多様者としての自己発見または自己認識の旅にあるすべての人々に届くことを願っています。私はこの本が彼らが自分自身をよりよく理解し、彼らの違いを誇りに思うものとして見なし、自己非難ではなく自己擁護を支持する言葉を見つけるのに役立つことを望んでいます。内在化された能力主義は深く有害である可能性があり、この本がそれに反作用するのに役立つことを願っています。つまり、神経多様性自体が問題ではなく、環境が問題であることが多いということを示したいのです。

最後に、生きた経験の物語は、その影響を深めるためにあります。12人の寄稿者は、非常に異なる社会文化的背景と国々から来ており、その多様性は意図的なものでした。私は読者に、文脈が経験をどのように形成するか、異なる環境、受容のレベル、文化的な態度が結果にどのように影響するかを見てほしかったのです。読者が、支援的で包括的な環境があれば、神経多様な人々が繁栄できるということを理解してくれたなら、この本は役割を果たしたと感じるでしょう。

この執筆の旅で何か驚いたことはありましたか？

正直に言って、あまり驚いたことはありませんでした。私が予想していた課題のほとんどは実際に起こったので、特に不意を突かれることはありませんでした。ただ、最後の最後に少しだけ予想外のことがありましたが、それについては後で触れます。

最も大きな課題の一つで、私が完全に予想していたのは、広さと深さの間の適切なバランスを見つけることでした。私はこの本に幅広い概念を含めたかったのですが、それぞれの概念には意味を持たせるのに十分な内容が必要でした。これは、決められた文字数で作業しているときには常に難しいことです。すべての用語について深く掘り下げることは容易ですが、そうすると項目の数が大幅に減ってしまいます。そのバランスをうまく取るのに時間がかかりましたし、特定の概念についてもっと書きたかったと思う瞬間もありましたが、最終的な構成はうまくいったと思います。380以上の用語と65以上の生きた経験談を収録していることを誇りに思います。圧倒されることなく、包括的な内容だと感じています。

[驚いたこととしては、良い意味で]出版社であるラウトレッジ社とのプロセスが、非常にスムーズだったことです。著者たちがサポートされていないと感じるような恐ろしい話を聞くことがありますが、私の経験は全く逆でした。ラウトレッジのチームは素晴らしく、対応が早く、力を与えてくれ、本のビジョンに心から投資してくれました。

唯一の驚きは、まさに最後の最後に訪れました。約2年間、これほど密接に何かと向き合っていると、それが実際に良いものなのかどうか、客観的な感覚をすべて失ってしまいます。最終原稿を提出したときには、それがどのように受け止められるのか不安でいっぱいでした。そんなに深く関わっていると、もはや判断できないのです。

ですから、出版以来この本が受けた信じられないほどのフィードバックには、心から嬉しい驚きがありました。レビューは圧倒的に肯定的で、それは大きな安堵であり、真の喜びでした。

特に強く印象に残った項目はありましたか？

正直なところ、この本のすべての物語が私に影響を与えました。それぞれの協力者が、深く個人的で、感情的で、示唆に富む何かをもたらしてくれました。彼らの作品を編集し、読んでいる間、それを非常に強く感じました。しかし、特に心に残ったものをいくつか挙げるとすれば、あなたの（ベンジャミン・ブロウ氏の）「過剰共感（hyperempathy）」に関する記事から始めたいと思います。

過剰共感は、自閉症や神経多様性の中で非常に重要で決定的な概念です。私はこの本の中で、それが何を意味し、どのように機能するかという概念的な説明をしていますが、あなたの物語はそれを鮮やかに生き生きとさせてくれました。

あなたが、負の感情がまるで自分の中から湧き出るものではなく、他者からの電気的な衝撃のように外部から伝達されると感じると表現した方法は、信じられないほど力強く響きました。それが、なぜそれらの感情が処理しにくいのか、つまり自分から発生するものではないため、簡単に追跡したり和らげたりできないというあなたの洞察は、その用語の背後にある経験について、より豊かな理解を与えてくれました。それは、過剰共感の美しさと困難さの両方を完璧に捉えており、この項目に新たな意味の層を加えてくれたと思います。

もう一つ、私を深く感動させたのは、ジョーン・ラプラナ氏の「能力主義（ableism）」に関する物語でした。彼はNHSの看護師としての経験について書きました。キャリアの初期に、彼は能力主義的な態度から誤解され、支援されず、不当に解雇されました。数年後、自身の神経多様性を理解し、自己擁護することを学んだ後、彼は自信と専門的なアイデンティティを再構築し、最終的には英国の年間最優秀看護師に選ばれました。スティグマを負わされ追放された状態から、全国的に称賛されるまでになったその変革は、能力主義が引き起こす害と、人々が理解され支援されたときに生まれる信じられないほどの成果の両方を力強く示しています。

ジョリス・フエ氏の考察、特に「単一同調性（monotropism）」に関する彼の物語にも非常に感動しました。彼は、自分の深く集中する思考様式が、強みでもあり、苦しみでもあると述べていました。ゲームに関する彼の例では、時には疲弊するほど、あるいは他のニーズを無視してでも、ビデオゲームを何が何でもクリアしなければならないと感じたというもので、印象的でした。しかし彼は、その同じ単一同調性の集中が、深い熟練、生産性、創造性につながることも示しました。それは、神経多様な人々の強烈な性質が持つ二面性を、美しく正直に描いたものでした。

すべての寄稿者は、彼らが共有したことに非常に寛大でした。これらは深く個人的な物語であり、しばしば痛み、誤解、脆弱性の瞬間に触れており、それを活字にするには勇気が必要です。私は、彼ら一人ひとりが、このような率直さと誠実さをもってプロジェクトに心を注いでくれたことに深く感謝しています。正直なところ、彼らの言葉は私を感動させたのと同じくらい、読者をも感動させると信じています。

本の寄稿者を選ぶプロセスはどのようなものでしたか？

かなりオーガニックなプロセスでしたね。まず、おおよそ何人くらいの寄稿者が適切かを考えなければなりませんでした。当初は10人くらいと考えていましたが、熟考するにつれて、あと数人追加する方が多様性と深みが増すことに気づきました。そこで12人に落ち着き、これが完璧な人数だと判明しました。非常に豊かな視点と声の組み合わせが可能になったのです。

私の主な目標は、言葉のあらゆる意味での「表現」でした。社会文化的、地理的背景、性別、民族性、そして神経多様性のアイデンティティにおける多様性を求めていました。しかし、私の最も強い優先事項の一つは、非発話者の表現を確実にすることでした。

私の見解では、非発話者および最低限の発話をする人々は、神経多様性コミュニティの中で最も過小評価され、誤解されているグループの一つです。彼らはあまりにも頻繁に、能力、主体性、知性が欠けていると仮定されますが、それは単純に間違っています。コミュニケーションの違いは、単なる違いです。発話が本質的に他のコミュニケーション形式より優れているわけではありません。適切なサポート、環境、理解があれば、非発話者の声も聞かれるべきであり、聞かれることができます。

だから、ベンジャミン・ブロウさんが寄稿者の一人として参加してくださったことには、心から喜びを感じました。あなたの参加は私にとって信じられないほど意味深く、あなたの声はこの本の中で美しく輝いています。あなた、ご家族、そしてあなたのコミュニケーションパートナーがそれを可能にしてくれたことに深く感謝しています。

寄稿者をどのように見つけたかというと、私の学術活動やチャリティ活動を通じてすでに知っていた人々から始まりました。例えば、以前からロンドン自閉症グループチャリティに連絡をくれていたアンドリュー・キングスロー氏や、オーストラリアのReframe Autismから来てくれたバージニア・グラント氏とはつながりがありました。彼女は「The Autism Podcast」の素晴らしいゲストでもありました。また、ジョリス・フエ氏もチャリティを通じて知っていました。この3人が初期の核となりました。

そこから、推薦、調査、ネットワーキングを通じて進化していきました。できるだけ多くの地域からの代表者を招き入れたかったのです。例えば、中央ヨーロッパや東南アジアでは直接のコネクションがなかったので、同僚のジョージア・パヴロプルー博士に連絡を取り、彼女がクロアチアの主要な自閉症の擁護者であるコシジェンカ・ペテク氏につないでくれました。私は各候補者の研究を読み、彼らの公的な発言や影響力を見て、それぞれの人が全体のバランスにどのように貢献するかを慎重に検討しました。視点の重複を避けたかったのです。各人が、テーマ的にも文化的にも、何か独自のものを持ち込む必要がありました。

その12人の組み合わせが決まると、すべてがうまく運びました。招待した全員が快く応じてくれ、とてもオープンで親切、そして熱心だったのは信じられないほど幸運でした。彼らはプロジェクトの目的を理解し、知識と生きた経験を融合させたものに貢献することに興奮していました。多くの人にとって、それはしばしば彼らが脇に追いやられる文脈で、彼らの声を増幅させる機会でもありました。

結局、このプロセスは戦略的な計画と自然なつながりの融合でした。見事にまとまり、これほど多様で寛大で才能豊かな寄稿者グループは他に考えられませんでした。

最近、ベッドフォードシャー大学を退職されましたが、今後の予定は？

はい、ベッドフォードシャー大学を2025年7月末に退職しました。約15年間勤めましたが、大学での時間は本当に充実していました。教えること、学生をサポートすること、そして意義ある影響を与えたと願う研究を行うこと。私の学術研究の多くは、自閉症のスティグマ、つまりそれがどのように現れるか、どのように克服できるか、そしてより包括的で肯定的な理解のシステムをどのように構築できるかに焦点を当てていました。この研究分野は常に私の心に近いものでした。

私は博士号取得から複数の大学での教育や研究に至るまで、キャリアのすべてを学術界で過ごしました。しかし、ベッドフォードシャー大学での15年間を経て、一休みして、数年前から私の学術活動と並行して成長してきたもの、つまり2017年に設立したロンドン自閉症グループチャリティに、より深く集中する時が来たと判断しました。

その慈善団体は、私が2014年に立ち上げた「ロンドン自閉症グループ」というFacebookグループから生まれました。このグループは予想外に多くの人々に人気があり、支援的であるとわかりました。この成功が、より多くの自閉症者、家族、そしてロンドンとその周辺地域の支援者を助けるために、登録された慈善団体を設立するという私のインスピレーションとなりました。何年もの間、私は大学での役割と両立させながら、評議員会の議長として自発的にそれを率いてきましたが、慈善団体を次のレベルに引き上げるためには、CEOとして日々の運営を率いる人物が必要であることは明らかでした。そこで、私は思い切ってその役割を引き受けることにしました。

だから、今私はCEOを務めていますが、正直なところ、とても気に入っています。挑戦的でペースが速く、たくさんのことを同時にこなしています。ボランティアの管理や政策の策定から、資金調達、新しい地域社会イニシアチブの創出、パートナーシップの構築まで。しかし、それは信じられないほどやりがいがあります。毎週、目に見える現実の変化を目にすることができ、それは深い充実感を与えてくれます。

私はずっと、人々は一生同じキャリアに留まる必要はないと信じてきました。情熱や価値観に合うなら、新しい方向性を探求しないには人生は短すぎます。周りに良い人々がいて、適切な環境があれば、そのチャンスを掴む価値は間違いなくあります。

当面、私の主な目標は、慈善団体の成長と、『Voices of Neurodiversity』を世に広め続けることです。このような本の宣伝はそれ自体がフルタイムの仕事であり、それに値する注意を払いたいと思っています。将来的には別の本を書きたいと思っていますが、今のところ、私のエネルギーは慈善団体と本のメッセージの両方を通して影響力を構築することに注がれています。

本の購入方法

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パパドプロス博士について

クリス・パパドプロス博士は、神経多様性を持つ学者であり、神経多様性の擁護者であり、自閉症の子どもたちの父親です。学術界でのキャリアと研究を通じて、彼は自閉症、精神衛生、地域医療、健康技術に関する専門知識を培ってきました。彼は、自閉症を持つ個人とその家族を支援し、自閉症および神経多様性を持つ人々を受け入れ、力を与える社会変革を創造することに専念するロンドン自閉症グループ慈善団体の創設者であり、代表を務めています。

学術的知識、広範な慈善活動、そして自身の経験に基づいて、パパドプロス博士は神経多様性について微妙な視点を提供しています。彼の仕事は、研究、擁護、そして現実世界の支援を結びつけ、その貢献が洞察に満ちていると同時に、神経多様性を持つ人々が直面する現実に基づいていることを保証しています。彼は障害の社会モデルの提唱者であり、自閉症および神経多様性のアイデンティティを病理化する枠組みに対する率直な批判者です。

彼の著書「神経多様性の声：包括的百科事典」では、世界中の視点を集め、アクセスしやすく包括的なガイドを作成しています。世界中の神経多様性を持つ貢献者との共同で開発されたこの百科事典は、神経多様性と神経ダイバージェンスの豊かさを魅力的かつ包括的な方法で探求しています。彼の研究、擁護、そして個人的な経験を通じて、パパドプロス博士は、この作品が有益であると同時に深く人間的であることを保証し、専門家、教育者、政策立案者、家族、神経多様性を持つ個人、そして神経多様性についてもっと知りたいと願うすべての人にとって貴重なリソースとなっています。

ベン・ブルーについて

ベン・ブルーは、バージニア州北部出身の25歳の非発話性自閉症者です。彼は、米国および世界中の自閉症および障害擁護団体向けに多くの記事を執筆しています。ベンは、バージニア州および全国のいくつかの擁護委員会や委員会で、非発話性コミュニティの非常に誇り高い代表者です。彼は現在、代替学習者向けのオンライン学術支援プログラムである「ACCESS」を通じて高校の卒業資格取得に向けて取り組んでいます。彼は、障害が彼や彼のような人々を妨げないことを世界に示すために日々努力しています。