By：Bened Life 寄稿ライター、ベン・ブロー

1年以上前、私はベッドフォードシャー大学のクリス・パパドプロス博士にお会いする機会に恵まれた。 彼の目標は、神経異分野の人々の個人的な体験談や洞察を盛り込んだ、神経異分野用語の "百科事典 "を "A-Z "形式で作成することだった。  

私は、世界中から集まった11人の寄稿者とともに、パパドプロス博士と協力して、ニューロダイバーシティの経験を凝縮した包括的なリソースガイドとテキストブックを作成するためのエントリーを作成した。その結果が『ニューロダイバーシティの声』である：包括的百科事典』である。

話す代わりに語られることの多い人々の声を届けるために選ばれた12人の神経ダイバージェントの一人になれたことを、とても誇りに思い、興奮しています。 このプロジェクトが注目され、評価されることを願っています。皆さんも、私と同じように、共有された事実、考え、洞察を楽しんでください。

これらは、私が個人的に百科住所 いるトピックである： 

• バーンアウト             
• コミュニケーション／規制パートナー                    
• ハイパーレムパシー
• アイデンティティ 第一言語 
• 行動によるコミュニケーション
• 非言語話者         

クリス・パパドプロス博士とのインタビュー 

私はパパドプロス博士に、この本を書く過程、困難と思いがけない喜び、そして本が完成した今、次にすることについて話を聞いた。

この本を書こうと思ったきっかけは？

自閉症とニューロダイバーシティの領域で何かを書きたいという考えは、以前から持っていた。私は昔から百科事典が好きだった。体系的で、探索的で、直線的でない。スタートレックの生涯のファンとして、私は『スタートレック百科事典』に夢中になって育った。お茶を飲みながら、どのページからでも本を開いて、ただ探検することができるというアイデアが大好きだった。または 終わりも決まっておらず、親しみやすく、リラックスでき、果てしなく魅力的だった。

調査を始めたとき、ニューロダイバーシティに関する百科事典がひとつもないことに気づいた。この分野がいかに幅広く、複雑で、進化しているかを考えると、これは大きなギャップだと思いました。学問の世界でも、私の慈善団体を通して最前線でも働いている私は、専門家、家族、そして自閉症の人たちでさえも、用語や核となる概念について混乱しているのをよく目にします。ニューロダイバーシティをめぐる言葉は移り変わりが早く、多くの人は、今日の理解を形成している、より新しく包括的な考え方をまだ知らない。

だから、そのすべてを1つのアクセスしやすいA-Zにまとめるというアイデアは完璧に理にかなっていた。しかし、私は乾いたまたは 純粋に定義されたものを作りたくはなかった。私はこの本に心を込めたかったのです。そのため、私は世界中から神経ダイバージェントの寄稿者を募り、特定の用語と、それが彼らの人生において何を意味するのかを考察する短い個人的な文章を書いてもらった。これらのストーリーは、この本に知的価値だけでなく、感情的な共鳴を与えている。

私がこの百科事典を "インクルーシブ百科事典 "と呼んだ理由もそこにある。この百科事典は概念だけでなく、人々や声についても書かれています。私は、この百科事典が多様な視点と経験を表していることを誇りに思う。

これが一般の人々にどのような影響を与えることを期待していますか？

私はこの本が、特に専門家、つまりケアや支援、医療または 教育の現場で自閉症や神経多様性のある人たちと直接関わる人たちに強いインパクトを与えることを望んでいる。そのような専門家たちに、ニューロダイバーシティのニュアンスを本当に理解してもらいたいのです。言葉や概念、そしてその言葉やアプローチが、力を与えるまたは 害を与えることもあるのです。

私が最も誇りに思っていることのひとつは、この本に汚名を着せたり病的な概念に特化したカテゴリーがあることだ。これは、読者が時代遅れのまたは 有害な考え方を認識し、自分の仕事においてそれらを積極的に避けることができるようにするためのものだ。例えば、ABAの項目を読んで、なぜそれが有害だと考えられているのかをまたは 投稿者の体験談がその有害性をどのようにもたらすかを知ったりすれば、ABAを使うことを考え直すきっかけになるかもしれない。同様に本書では、なぜアイデンティティを第一に考えた言葉（「自閉症者」）が一般的に好まれるのか、なぜ「ASDまたは 障害」といった言葉が問題なのかが強調されている。言葉や考え方が少し変わるだけで、ニューロダイバージェントがどのようにサポートされるかは大きく変わる。

しかし、専門家の枠を超えて、私はこの本が、自分自身を発見する旅または または 神経異分子を自認する旅をしているすべての人に届くことを願っている。この本が、自分自身をよりよく理解し、自分の違いを誇れるものとして捉え、自分を責めるのではなく、自己擁護をサポートする言葉を見つける手助けになればと思います。内面化された能力主義は深いダメージを与える可能性があるので、この本がそれに対抗する助けになればと思います。

最後に、その衝撃をさらに深めるために、体験談がある。12人の寄稿者は、社会文化的背景も国もまったく異なるが、その多様性は意図的なものだ。私は読者に、文脈がどのように経験を形作るのか、つまり異なる環境、受容のレベル、文化的態度がどのように結果に影響するのかを知ってほしかった。読者が、環境が支援的で包括的であれば、神経多様性のある人々が成長できることを理解して帰ってくれれば、私はこの本がその役割を果たしたと感じるだろう。

この執筆の旅で驚いたことはありましたか？

正直なところ、あまり驚いたとは言えない。予想していた課題はほとんど起こったので、意表を突かれるようなことは何もなかった。

最大の難関のひとつは、予想していたことではあるが、広さと深さの適切なバランスを見つけることだった。私はこの本に幅広い概念を盛り込みたかったが、その一つひとつに意味を持たせるには十分な内容が必要だった。字数が決まっていると、これは常に厄介なことだ。すべての用語について深く掘り下げることは簡単だが、そうすると、最終的にははるかに少ない項目数になってしまう。そのバランスをうまくとるのに時間がかかり、ある概念についてもっと書けたらと思うこともあったが、最終的な構成はうまくいったと思う。この本が380以上の用語をカバーし、65以上の生活体験談を含んでいることを誇りに思う。圧倒されることなく、包括的に感じられる。

[私が良い意味で驚いたのは、出版社であるラウトレッジとのプロセスがとてもスムーズだったことです。著者がサポートされていないと感じたという怖い話を時々耳にしますが、私の経験はまったく逆でした。ラウトレッジのチームは素晴らしく、反応がよく、力を与えてくれ、本のビジョンに純粋に投資してくれました。

もうひとつの驚きは、最後の最後に訪れた。年近くかけてじっくりと作り上げたものは、それが本当に良いものなのかどうかという客観的な感覚を失ってしまう。最終原稿を提出する頃には、どう受け取られるかという不安でいっぱいだった。深みにはまると、もうわからなくなるんだ。 

だから、出版以来、この本に寄せられた信じられないような反響に、純粋に、そして心地よく驚いている。書評は圧倒的に好意的なものばかりで、とても安心したし、本当に嬉しかった。

強いインパクトを受けたエントリーはありましたか？

正直なところ、この本に収録されているすべてのストーリーが私に衝撃を与えた。各投稿者は、深く個人的で感情的で示唆に富む何かを持ち込んでおり、私は彼らの作品を編集したり読んだりしながら、それを強く感じた。しかし、特に心に残ったものをいくつか挙げるとすれば、まず、ハイプレパシーに関するあなたの作品（ベンジャミン・ブロー）だろう。

ハイプレパシーは、自閉症と神経ダイバージェンスにおいて、とても重要で決定的な概念です。私はこの本の中で、ハイプレパシーが何を意味するのか、どのように作用するのか、概念的に説明していますが、あなたの話はそれを生き生きと伝えてくれました。 

ネガティブな感情が、内面から発生するものではなく、誰かから電撃のように外部に伝わったと感じることがあるという説明は、信じられないほど力強かった。あなたの洞察は、そのような感情を処理するのがいかに難しいかを教えてくれました。なぜなら、その感情は自分から発生したものではないので、簡単にトレースまたは なだめたりすることができないからです。ハイプレパシーの美しさと難しさの両方を完璧に捉えており、純粋にこのエントリーに新たな意味の層を加えてくれたと思う。

もうひとつ、私の心を強く打ったのは、ジョーン・ラプラナの能力主義に関する記事だった。彼はNHSの看護師として、キャリアの初期に能力主義的な態度のために誤解され、支持されず、不当に解雇された経験について書いている。数年後、自身の神経ダイバージェンスを理解し、自己擁護を学んだ後、彼は自信と職業人としてのアイデンティティを再構築し、最終的には英国でナース・オブ・ザ・イヤーに選ばれた。汚名を着せられ、追い出された状態から、全国的に賞賛されるようになったこの変化は、能力主義が引き起こす害悪と、人々が理解され、支援されたときに生まれ得る驚くべき結果の両方を力強く示している。

また、ジョリス・フーエの考察、特にモノトロピズムについての話には非常に心を動かされた。彼は、自分の強烈な集中力がいかに強みであり、また闘いでもあるかを語った。ゲームに関する彼の例-何が何でもビデオゲームを完成させなければならないと感じ、時には他の欲求をおろそかにしまたは 疲れ果ててしまうこともあった-は印象的だった。しかし、彼はまた別の側面も示した。同じ単方向の集中が、いかに深い熟達、生産性、創造性につながるかを。これは、神経ダイバレントな強度の二面性を見事に正直に描いたものである。

寄稿者たちは皆、驚くほど寛大に分かち合ってくれた。これらは深く個人的な物語であり、しばしば痛みや誤解、または 傷つきやすさの瞬間に触れており、それを活字にするのは勇気のいることだ。それを活字にするのは勇気のいることです。このプロジェクトに心を開き、誠意を注いでくれた一人一人に深く感謝しています。彼らの言葉は、私が心を動かされたのと同じように、読者の心を揺さぶることだろう。

この本の寄稿者を選ぶプロセスはどのようなものでしたか？

実に有機的なプロセスだった。まず、どれくらいの人数の協力者がいるのが妥当なのかを考えなければならなかった。最初は10人にしようと考えていたが、考えれば考えるほど、あと2、3人加えた方が多様性と深みが増すことに気づいた。それで12人に決めたのだが、結果的には完璧な人数だった。実に豊かな視点と声をミックスすることができた。

私の主な目標は、あらゆる意味での代表である。社会文化的、地理的背景、性別、民族性、そして神経多様なアイデンティティにおける多様性を求めた。しかし、私の最優先事項のひとつは、発言しない代表を確保することでした。 

私の見解では、言葉を話さない人々や最小限の会話しかできない人々は、ニューロダイバージェント・コミュニティーの中で最も代表的でなく、誤解されているグループのひとつである。彼らには能力、主体性または 知性がないと思われがちだが、それは単純に間違っている。コミュニケーションの違いは単なる違いです。発話が他のコミュニケーション形態より本質的に優れているわけではありません。適切な支援、環境、理解があれば、話さない人の声も聞くことができるし、聞くべきである。

だから、ベンジャミン・ブロー君が寄稿者の一人として加わってくれたことは、本当に嬉しかった。あなたの参加は私にとって非常に意義深いものであり、あなたの声は本の中で見事に輝いている。それを可能にしてくれたあなたとあなたの家族、そしてコミュニケーション・パートナーに深く感謝している。

どのように貢献者を見つけたかという点では、私の学術活動やチャリティ活動を通じてすでに知っている人たちから始まりました。例えば、アンドリュー・キングスロウは以前ロンドン自閉症グループ・チャリティに連絡を取っていたし、オーストラリアのリフレーミング・オートイズムのヴァージニア・グラントは自閉症ポッドキャストの素晴らしいゲストだった。ジョリス・フーエもチャリティを通じて知っていました。この3人が初期のアンカーだった。

そこから、推薦、リサーチ、ネットワークを通じて発展していった。できるだけ多くの地域から代表者を集めたかった。例えば、中欧と東欧では、私は直接のコンタクトを持っていなかったので、同僚のジョージア・パブロプールー博士に連絡を取り、クロアチアのコジェンカ・ペテック氏（クロアチアを代表する自閉症擁護者）につないでもらった。私はそれぞれの貢献者候補の仕事について読み、彼らの公的な発言力と影響力を調べ、それぞれが全体のバランスにどう貢献するかを慎重に考えた。私は視点の重複を避けたかったのです。テーマ的にも文化的にも、各人が独自のものをもたらす必要がありました。

その12人の組み合わせが決まると、すべてがうまくいった。私が招待した全員が賛同してくれ、とてもオープンで親切で熱心だったことは、信じられないほど幸運だった。彼らはプロジェクトの目的を理解し、知識と生きた経験を融合させたものに貢献することに興奮していた。多くの人にとって、このプロジェクトは、しばしば傍観者となりがちな彼らの声を増幅させる機会でもあった。

最終的に、このプロセスは戦略的プランニングと自然なつながりの融合だった。これ以上多様で、寛大で、才能豊かな貢献者たちを望むことはできなかった。

最近、ベッドフォードシャー大学を卒業されましたが、次は何をされるのですか？

2025年7月末、約15年間在籍したベッドフォードシャー大学を去りました。教え、学生をサポートし、有意義なインパクトを与えるような研究を行った。私の学問的研究の多くは、自閉症のスティグマ（偏見）に焦点を当てたもので、スティグマがどのように現れるのか、どのようにそれに対抗できるのか、どのようにしてより包括的で肯定的な理解システムを構築できるのか、というものでした。この分野の研究は、常に私の心の近くにありました。

私は、博士号を取得してから、いくつかの大学で教鞭をとり、研究を行うまで、すべてのキャリアを学問の世界に費やしてきました。しかし、ベッドフォードシャーで15年を過ごした後、私は一息ついて、2017年に設立したロンドン自閉症グループ・チャリティという、数年前から学術的な仕事と並行して成長してきた何かに、より集中する時が来たと思いました。

このチャリティーは、もともと私が2014年に作った「ロンドン自閉症グループ」というフェイスブックのグループから生まれました。その成功に触発され、ロンドンとその周辺地域のより多くの自閉症者、家族、支援者を支援するために、登録慈善団体を設立しました。何年もの間、私は大学での仕事と両立させながら、評議委員長として自主的にチャリティを率いてきましたが、チャリティを次のレベルに引き上げるためには、CEOのような立場で日々チャリティを率いる人物が必要であることが明らかになりました。そこで私は思い切って、自らその役割を引き受けたのです。

だから私は今、CEOを務めているが、正直なところ、とても気に入っている。ボランティアの管理や方針の策定から、資金調達の確保、新しいコミュニティ・イニシアチブの創設、パートナーシップの構築まで。でも、とてもやりがいがあります。毎週、具体的で現実的な変更する 目の当たりにすることができ、とても充実しています。

私はいつも、人はいつまでもひとつのキャリアにとどまる必要はないと信じてきた。自分の情熱や価値観と一致するのであれば、新しい方向性を模索しない人生は短すぎる。周りに良い人がいて、適切な環境がある限り、そのチャンスを掴む価値は絶対にある。

今のところ、私が最も力を入れているのは、チャリティ団体を成長させ、『Voices of Neurodiversity』を世に送り出し続けることだ。このような本の宣伝は、それ自体がフルタイムの仕事であり、それにふさわしい注意を払いたい。将来的には別の本も書きたいと思っていますが、今のところ、私のエネルギーはチャリティと本のメッセージの両方を通じてインパクトを与えることにあります。

購入方法

出版社Routledgeから直接（20％割引あり！）： ニューロダイバーシティの声：インクルーシブ百科事典 - 第1版

アマゾン・ドット・コム アマゾン神経多様性の声: 9781032761541: パパドプロス, クリス: 本

Amazon.co.jp（イギリス）： https://www.amazon.co.uk/Voices-Neurodiversity-Encyclopaedia-Chris-Papadopoulos/dp/1032761547/

注：アマゾンの印刷プロセスは、ラウトレッジのプロセスとは異なります。 最高品質の印刷をお望みなら、出版社版をお求めください。

パパドプロス博士について

クリス・パパドプロス博士は、神経ダイバージェントの学者であり、神経ダイバーシティの提唱者であり、自閉症児の父親でもある。学問と研究の分野でキャリアを積み、自閉症、メンタルヘルス、地域保健、医療技術などの専門知識を身につけた。ロンドン自閉症グループ・チャリティの創設者であり、自閉症者とその家族を支援し、自閉症者と神経異分野の人々を受け入れ、力を与える社会的変更する 創造することに尽力している。 

学術的な知識、広範な慈善活動、そして生活体験をもとに、パパドプロスはニューロダイバーシティに関する微妙な視点を提供している。彼の仕事は、研究、アドボカシー、実社会での支援の架け橋となっており、その貢献は洞察に富み、神経多様な人々が直面する現実に深く根ざしている。彼は、障害の社会的モデルの提唱者であり、自閉症や神経異分子のアイデンティティを病理学的にとらえることを声高に批判している。

著書『Voices of Neurodiversity：インクルーシブ百科事典』では、世界的な視点を結集し、アクセスしやすく包括的なガイドを作成した。この百科事典は、世界中のニューロダイヴァーシティの寄稿者と共同で開発され、ニューロダイヴァーシティとニューロダイヴァージェンスの豊かさを、魅力的で包括的な方法で探求している。パパドプロスは、自身の研究、アドボカシー活動、個人的な経験を通して、本書が有益であり、かつ人間的であることを保証し、専門家、教育者、政策立案者、家族、ニューロダイヴァー個人、そしてニューロダイヴァーについてもっと知りたいと願うすべての人にとって、かけがえのないリソースとなることを確信している。

ベン・ブローについて

ベン・ブローはバージニア州北部に住む25歳の言葉を話さない自閉症者。米国内外の自閉症・障害者擁護団体に多くの記事を寄稿している。ベンは、バージニア州内および全米のいくつかのアドボカシー委員会や委員会で、非言語コミュニティの代表として活躍している。彼は現在、オルタナティブ・ラーナーのためのオンライン学習・支援プログラム「ACCESS」を通じて高校卒業資格取得を目指している。彼は、障がいがあっても自分、または 彼のような人たちが、決して足手まといにならないことを世界に示すために日々努力している。