あなたはパーキンソン病です」という言葉を初めて聞いた人は、とても怖く、混乱することでしょう。ほとんどの人は、何を期待または 何をすればいいのかわかりません。恐怖、怒り、孤独、悲しみなど、さまざまな感情が起こります。 

多くの人は、支援グループを通じて、自分の指針となる光や新たな強さを見出す。支援グループとは、バーチャルな場所または 直接会うことができる場所のことで、共通の何かを持つ人々が集まり、または 家族が感じるであろう孤独感を軽減する。 

このようなグループは通常、サポートを得るまたは 与えることに関与している：その共通点に基づいて他人を励まし、検証し、助ける。

支援グループがパーキンソン病患者を支援する方法をいくつか紹介します： 

• 孤独感が減る。私も！」という言葉を聞くことで、人は見られている、理解されていると感じることができます。 
• 役に立つヒントを学ぶことができます。グループの人々は、治療法、医師、または 生活を楽にするツールについてのアドバイスを共有することがよくあります。 
• 新しい研究について聞くことができる。グループに参加することで、科学、臨床試験、新しい治療法に関する最新情報を得ることができます。 
• 自分の心の健康は自分で守る。多くのグループにはセラピストのような訓練を受けたヘルパーがいて、グループを指導し、あなたの気持ちをサポートします。 
• 活動的でいられる。エクササイズをベースとしたグループは、体を動かすことを楽しくさせてくれます。 
• あなたの家族もサポートを受けることができます。介護者や愛する人のためのグループは、皆で話し合い、共に強くなる機会を与えてくれます。 
• コミュニティを築く。時が経てば、深い友情が生まれ、より大きなものの一部を感じることができる。 
• どこからでも参加できる。バーチャル・グループのおかげで、家を離れられない人または 地元のサポートを見つけられない人でも、参加することができます。 

サポートグループは友情、社会的帰属、正しい方向に向かっているという感覚、そして世界中の患者間でのリソースの共有を提供する。 

パーキンソン病のサポートグループの素晴らしいところは、実にさまざまなグループがあることです。一般的なものまたは 特定のまたは 年齢に焦点を当てたものまであります。地域的なもの、地域的なものまたは 世界的なものまであります。ミートアップであったり、旅行グループでまたは バーチャルなオンラインコミュニティであったりします。

あなたがどこに住んでまたは どれだけ技術に精通していようと、アクセスしやすく、あなたのニーズに合ったサポートグループがある可能性は高い。

パーキンソン病のサポートグループの見つけ方

パーキンソン病の支援グループを見つけるのに最適な場所は、近くの病院です。多くの病院には独自の支援グループがまたは 患者に地域の支援グループやその他のリソースを紹介してくれます。

また、あなたの治療の大部分を担っている神経内科医も素晴らしい情報源です。また、主治医または 開業医にグループリソースを確認することもできます。 

お住まいの地域の高齢者リソースセンターまたは 教会を探すことを検討してください。多くの場合、教会内でも支援グループが開催されています。

検索エンジンは、グループを見つけるための次の最良の場所です。お住まいの地域を「パーキンソン病支援グループ」などのキーワードで検索することができます。また、Parkinson's Foundationなどの組織の地域支部を探すこともできます。 

ソーシャルメディアでもサポートグループを見つけることができる。Facebookのグループには素晴らしいリソースがあり、世界中からさまざまな知識を持った人々が集まっている。このようなグループは通常とても賑わっていて、参加者も多いので、どんな質問にも答えが見つかり、必要なサポートが得られる可能性が高い。 

Redditは、人々がお互いにサポートを提供し、フォーラムのように質問に答えることができるもう一つのソーシャルメディアプラットフォームです。r/Parkinsonsと呼ばれるSubreddit（つまり特定のRedditトピック）は、自分の興味に関連する特定のトピックまたは パーキンソン病全般に関する質問を見つけるために検索を開始するのに最適な場所です。パーキンソン病患者の介護者のためのSubredditもあります。 

パーキンソン病支援グループの種類

パーキンソン病患者だけでなく、その家族やケアパートナーのためのさまざまな種類の支援グループがあります。 

いくつかの支援グループでは、メンバーが経験やリソースを共有し、治療法を検討し、ゲストスピーカーや専門家の話を聞き、必要なコミュニティを見つける。 

他のタイプの支援グループは、実際に認定を受けたセラピストによる感情に対するセラピーや感情の処理に焦点を当てている。 

さらに他のグループは、スポーツチーム、エクササイズ・ミーティング、将来計画、新しいアクセシビリティ製品または 新しい治療法などを中心に活動している。 

ここでは、数多くあるグループの一部とその探し方を紹介する：

感情支援グループ

パーキンソン病は身体に影響を及ぼすだけではありません。心や精神にも影響を及ぼします。そのため、多くのグループが、パーキンソン病の日々の闘いに伴うつらい感情や気持ちを処理するために特別にデザインされています。それは、人前での視線やまたは 動作の違いからくる恥ずかしさまたは 技能や能力の喪失に対処することを意味するかもしれません。 

このようなグループは、実際のまたは 精神科医が指導していることが多く、会員が自分の恐れやストレス、さらには達成感について、社交的で分かち合える会話方法で話せるように指導している。

介護者と家族のためのグループ

パーキンソン病は、精神能力や運動能力に影響を及ぼす多くの障害と同様に、患者本人だけでなく、周囲の人たちにも影響を及ぼします。そのため、ケアパートナーや家族には、同じような経験をしている人たちと、自分の心配事や葛藤、感情について話したり、自分の人生に起こっていることを処理したりする安全な空間が必要なのです。 

また、自分自身のためのリソースだけでなく、愛する人のための治療やケアのリソースも共有する必要があるかもしれない。介護者のリソースのリストはこちらで見つけることができる： https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners/resources

新規診断者のためのグループ

パーキンソン病患者の人生で最も困難な時期は、パーキンソン病と初めて診断された時です。診断されるまでに長い時間がかかった場合、恐怖、悲しみ、混乱、時には検証など、極端な感情が常に生じます。実際、適切な診断を受けるには、症状が出てから3年かかる人もいるという調査結果もある。 

このようなグループの利点は、パーキンソン病とは何か、刻々と変化する症状への対処法、初期段階やさらに先の段階で予想されることについて、初心者を教育するのに役立つことです。同じような初期段階を経験している人たちに出会えるのは良いことです。

パーキンソン病患者のためのグループ

患者の家族のサポートが重要であるのと同様に、患者が自分の世話をして一人暮らしをしている場合は、なおさら考慮しなければならない。そしてもちろん、一人で生活している人の介護ニーズと、介護者がいるまたは 家族がいて負担を分担している人の介護ニーズは異なる。 

このようなグループは、しばしば楽しいイベントを開いたり、ゲームナイトを主催または 独身の患者が笑ったり、つながったり、交流することで人間関係を築けるような夕食会を手配したりする。そして、そこから何かが生まれるかもしれない。

ロマンス、デート、恋愛グループ

デートは、パーキンソン病の健康上の懸念のために後回しにしなければならないように思えるかもしれません。しかし、人間関係はより複雑に感じますが、パーキンソン病がミックスに投げ込まれたからといって、または 友情を止める必要はありません。 

パーキンソン病患者の恋愛や交際の希望に応えるグループでは、発話の問題や表情を作る問題から生じるコミュニケーションの難しさを理解しています。このような一般的な問題は、このようなグループ以外での人間関係には大きすぎるかもしれませんが、パーキンソン病に焦点を当てたサポートグループでは、デートや恋愛関係に対する大きな理解があります。

運動とスポーツのグループ

私たちは研究や逸話から、体を動かすことがパーキンソン病の症状と闘うのに役立つことを知っています。ダンスクラス、ボクシングトレーニング、屋内自転車クラス、ウォーキングクラブまたは ジムのミーティングなど、運動に焦点を当てたオンライングループや対面式グループがあります。 

人気のあるグループには、Pedaling for Parkinson's、Rocksteady Boxing for Parkinson's、Dance for Parkinson'sなどがある。

家族は、5キロマラソン、ゴルフトーナメントまたは ウォーキングなど、スポーツ関連の募金イベントに参加することを検討してもよい。マラソン、ウルトラマラソン、アイアンマン、トライアスロン、タフマダーなどのイベントを一緒に行うチームを結成して資金を集めている財団を探す。こうしたチームやグループは、人々が活動的であり続けるのを助けるだけでなく、友人を作り、維持するための大きな社会的後押しになる。

医療と栄養グループ

ある種の支援グループは、薬の副作用に対処する最良の方法、医師に何を尋ねればよいか、最良の治療を受けるにはどこに行けばよいかに焦点を当てている。 

その他のグループは、栄養とパーキンソン病の治療中の健康的な食事方法のみに焦点を当てることがあります。これらのグループは、食生活や日々の気分の改善に役立ちます。

特定の年齢層に焦点を当てたグループ

パーキンソン病は、典型的な年齢よりずっと若いまたは ずっと年上の人がかかることもあるので、年齢が極端に違うことで生じる独特の課題を理解している人と話すのは、いいことだと思います。 

例えば、50歳代、40歳代、または 30歳代で診断された人は、若年発症患者とみなされます。若年発症パーキンソン病（YOPD）のサポートグループは、パーキンソン病を抱えながら、まだ幼いまたは 10代の若者の子育てをしたり、仕事をしたり、デートをまたは 恋愛をしたりしている人たちが、現在抱えている問題を解決するのに役立ちます。 

一方、高齢者は、パーキンソン病と診断される前の運動能力の低下や、記憶力の問題または 介護を家族に頼らざるを得ないことなど、さまざまな困難を分かち合いたいと思うかもしれない。

バイオメディカルまたは 代替療法グループ

患者さんの多くは、気分を良くするための代替方法を求めているまたは 実践していることでしょう。鍼治療、サプリメント、呼吸法、ヨガ、赤色光治療、器具を使った治療または 東洋医学などである。 

このようなグループは、逸話的情報、現実の確認、または 他の人にとってうまくいかなかったことを明らかにするために、人々が情報集めるのに重要な役割を果たす。このような場合、人々は何がうまくいき、何がうまくいかなかったかを共有することで、お金と時間を節約することができる。

ファイナンシャル＆エステート・プランニング・グループ

パーキンソン病とともに生きるということは、ほとんどの場合、経済的な要素を伴います。長期介護、保険適用、治療費または 移動手段やアクセシビリティ製品の支払い方法、さらには、この病気が長期にわたって家族に経済的にどのような影響を与えるかという問題があります。 

高齢の障害者である以上、将来の計画を立てることはすでにストレスとなっているが、進行性の疾患について考える場合はなおさらである。遺産計画や遺言はそのために重要であり、準備をすることで患者の肩の荷を下ろすことができる。 

このような重要な事柄について、十分な情報を得た上で教育的な決断を下す手助けをしてくれる支援グループを持つことは、本当に役に立つ。このようなグループは、この分野の専門家を招き、人生のこの部分をよりスムーズに、より多くの準備をするためのリソースを共有するのに役立つ。

緩和ケア、終末期、ホスピスを考える会

支援グループの中には、パーキンソン病の後期または 高年齢の患者とその家族を支援するものもあります。これらは悲しいものではなく、むしろ力を与え、愛と正直さの空間です。人々は、自分の希望、快適に過ごす方法、毎日を精一杯生きる方法について自由に話すことができます。

併存疾患のグループ

多くの場合、パーキンソン病だけがその人が抱えている症状ではありません。パーキンソン病には運動や動作の問題がありますが、非運動症状もたくさんあります。うつ病、睡眠障害、認知症、胃腸障害など、パーキンソン病になる前から診断されているものもあります。

このような症状を併発している患者や介護者のサポートを見つけることは有用である。

パーキンソン病サポートグループに参加する

パーキンソン病は人生を大きく変更する 可能性がある。しかし、人とのつながりや社会性、喜びまたは 希望を奪う必要はありません。どんなことでもそうですが、適切なケアとサポートを見つけ、それを受けることで、この人生におけるあらゆることが可能になります。その中には、自分の障害を理解してくれる周りの人たちとのコミュニティ、安らぎ、安定を見つけながら、自分の好きな生活を続けることも含まれる。 

このような対面または オンラインのサポートグループは、多くの患者とその愛する人々にとって、世界との重要なつながりとなっている。グループに参加するのを待たずにまたは 同じ境遇にある友人を作りましょう。そして、もしあなたが望むグループが見つからないなら、自分でグループを立ち上げてみてはどうでしょう？ 

地域のサポートグループのリスト：

https://www.apdaparkinson.org/resources-support/

https://www.parkinson.org/your-area

https://www.pmdalliance.org/resources/support-groups/

https://parkinsonsocialnetwork.org/community/support-groups/