「あなたはパーキンソン病です」と初めて聞かされたとき、人は非常に怖く、途方に暮れることがあります。ほとんどの人は、何を期待すべきか、何をすべきかを知りません。恐れ、怒り、孤立、悲しみなど、多くの感情が渦巻くことがあります。
多くの人が、サポートグループを通して導きの光と新たな強さを見出しています。サポートグループは、共通の目的を持つ人々が集まり、孤立感を軽減するための、バーチャルまたは対面式の場所です。彼らや彼らの家族が孤立を感じる可能性のある場所です。
これらのグループは通常、共通点に基づいてお互いを励まし、肯定し、助け合うなど、サポートの提供や受領を伴います。
サポートグループがパーキンソン病患者を助ける方法をいくつか紹介します。
- 一人ではないと感じる。「私もだよ！」と聞くことで、人々は理解され、認められていると感じます。
- 役立つヒントを学ぶ。グループのメンバーは、治療法、医師、生活を楽にするツールについてアドバイスを共有することがよくあります。
- 新しい研究について知る。グループに参加することで、科学、臨床試験、新しい治療法について最新情報を得ることができます。
- メンタルヘルスをケアする。多くのグループには、グループを指導し、感情をサポートするセラピストなどの訓練を受けたヘルパーがいます。
- 活動的であり続ける。運動ベースのグループは、体を動かすことを楽しくし、症状と闘うのに役立ちます。
- 家族もサポートを受ける。介護者や愛する人のためのグループは、誰もが話し合い、共に強くなる機会を与えます。
- コミュニティを築く。時間が経つにつれて、深い友情を築き、より大きなものの一部であると感じることができます。
- どこからでも参加できる。バーチャルグループのおかげで、外出できない人や地域のサポートを見つけられない人でも参加できます。
サポートグループは、世界中の患者の間で友情、社会的帰属、正しい方向へ進んでいるという感覚、そしてリソースの共有を提供します。
パーキンソン病のサポートグループの素晴らしい点は、利用できるグループの種類の多さです。非常に一般的なものから、非常に具体的な活動や年齢に焦点を当てたものまであります。地域、地域、さらには世界的なものまであります。ミートアップ、旅行グループ、または仮想オンラインコミュニティであることもあります。
どこに住んでいても、どれほどテクノロジーに精通していても、アクセス可能でニーズに合ったサポートグループが見つかる可能性が高いです。
パーキンソン病のサポートグループを見つける方法
パーキンソン病のサポートグループを見つける良い出発点は、お近くの地域の病院です。多くの病院には独自のサポートグループがあるか、患者を地域のサポートグループや他のリソースに案内できます。
もう一つの素晴らしいリソースは、あなたのほとんどの治療を提供している神経内科医です。また、かかりつけ医や一般開業医にグループのリソースについて問い合わせることもできます。
地域の高齢者向けリソースセンターや教会も検討してみてください。多くの場合、サポートグループは教会内でも開催されています。
次にグループを見つけるのに最適な場所は検索エンジンです。あなたの地域と「パーキンソン病サポートグループ」のような用語を組み合わせて検索できます。また、パーキンソン財団などの組織の地域の支部を探すこともできます。
ソーシャルメディアでもサポートグループを見つけることができます。Facebookグループには、知識の異なる世界中の素晴らしいリソースや人々が集まっています。通常、非常に活発で高いエンゲージメントが得られるため、あらゆる質問に対する答えと必要なサポートが見つかるでしょう。
Redditは、人々がお互いにサポートを提供し、フォーラムのように質問の答えを得ることができるもう一つのソーシャルメディアプラットフォームです。r/Parkinsonsと呼ばれるサブレディット（特定のRedditトピック）は、あなたの興味に関する特定のトピックやパーキンソン病全般に関する質問を見つけるのに最適な出発点です。パーキンソン病患者の介護者専用のサブレディットもあります。
パーキンソン病サポートグループの種類
パーキンソン病患者、その家族、介護者向けにさまざまな種類のサポートグループがあります。
一部のサポートグループでは、メンバーが経験やリソースを共有し、治療法を確認し、ゲストスピーカーや専門家の話を聞き、必要不可欠なコミュニティを見つけます。
他の種類のサポートグループは、感情を扱うセラピーや、認定セラピストによる感情の処理に焦点を当てています。
さらに他のグループは、スポーツチーム、運動会、将来の計画、新しいアクセシビリティ製品の試用、あるいは新しい治療法を中心に活動しています。
利用できる多くのグループの一部と、それらを見つける方法を次に示します。
精神的サポートグループ
パーキンソン病は体に影響を与えるだけではありません。心、精神、そして精神的健康に影響を与えます。そのため、多くのグループは、パーキンソン病の日々の苦闘に伴う困難な感情や感覚を処理するために特別に設計されています。それは、人々の視線や、運動の違いやスキルの喪失に伴う恥ずかしさに対処することを意味するかもしれません。
これらのグループは、多くの場合、実際のセラピストや精神科医が主導し、メンバーが恐れ、ストレス、さらには達成感を、社交的で共有する会話形式で話せるように指導します。
介護者および家族のためのグループ
パーキンソン病は、多くの精神的および身体的能力に影響を与える障害と同様に、患者だけでなく、周囲の人々全員に影響を与えます。そのため、介護パートナーや家族は、自分たちの悩み、苦闘、感情について話し合い、自分たちの生活で何が起こっているのかを、同じような経験をしている人々と共に処理する安全な場所を必要としています。
また、自分自身のためだけでなく、愛する人の治療法や介護リソースも共有する必要があるかもしれません。介護者のリソースのリストはこちらで見つけることができます。https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners/resources
診断されたばかりの人々のためのグループ
パーキンソン病患者の人生で最も困難な時期は、多くの場合、病気を初めて診断されたときです。これは常に、恐れ、悲しみ、混乱、そして場合によっては診断に長い時間がかかった場合の（しばしばそうである）肯定など、極端な感情を引き起こします。実際、研究によると、症状を初めて経験してから一部の人々が適切に診断されるまでに最大3年かかる場合があります。
これらのグループの利点は、パーキンソン病とは何か、絶えず変化する症状にどう対処するか、初期段階や今後の展開について新米患者に教育するのに役立つことです。同じような初期経験をしている他の人々と出会うことは良いことです。
パーキンソン病と共に暮らす独身者のためのグループ
患者の家族がサポートを受けることが重要であるのと同様に、患者が自らを介護し、一人で生活している場合は、さらに考慮すべき点があります。そしてもちろん、独身者の介護ニーズは、介護者や家族が手伝って負担を分かち合う人とでは異なります。
これらのグループでは、楽しいイベントを開催したり、ゲームナイトを主催したり、ディナーを企画したりして、独身の患者が笑い、繋がり、交流することで人間関係を築けるようにすることがよくあります。そして、もしかしたらそこからさらに何か発展するかもしれません。
恋愛、デート、人間関係のグループ
パーキンソン病の健康上の懸念のため、デートは後回しにしなければならないように思えるかもしれません。しかし、人間関係はより複雑に感じられますが、パーキンソン病が加わったからといって、愛情や友情を終わらせる必要はありません。
パーキンソン病を持つ個人の恋愛やデートの希望に対応するグループでは、言語の問題や表情を作るのが困難なことから生じるコミュニケーションの難しさを理解しています。これらの一般的な問題は、これらのグループ以外の人間関係では大きすぎるかもしれませんが、デートや恋愛関係に焦点を当てたパーキンソン病サポートグループでは、大きな理解が得られます。
運動とスポーツのグループ
研究と実証的証拠から、運動がパーキンソン病の症状と戦うのに役立つことが分かっています。オンラインおよび対面式の運動に焦点を当てたグループでは、ダンス教室、ボクシングワークアウト、インドアサイクリング教室、ウォーキングクラブ、またはジムでの集まりを提供することがあります。
人気のあるグループには、Pedaling for Parkinson’s、Rocksteady Boxing for Parkinson’s、Dance for Parkinson’sなどがあります。
家族は、5Kラン、ゴルフ大会、ウォーキングなどのスポーツ関連の募金イベントに参加することを検討するかもしれません。マラソン、ウルトラマラソン、アイアンマン、トライアスロン、タフマダーなどのイベントに一緒に参加するチームを組織して資金を調達する財団を探してください。これらのチームやグループは、人々が活動的に過ごすのを助けるだけでなく、友人を作り、維持するための大きな社会的な後押しにもなります。
医療と栄養のグループ
特定のサポートグループは、薬の副作用への対処方法、医師に何を尋ねるべきか、そして最高のケアを受ける場所について焦点を当てています。
他のグループは、パーキンソン病との旅の間、栄養と健康的な食生活にのみ焦点を当てているかもしれません。これらは、食生活と日々の気分を改善するのに役立ちます。
特定の年齢層に焦点を当てたグループ
パーキンソン病は、典型的よりもはるかに若い人やはるかに高齢の人に影響を与えることがあるため、その極端な年齢に伴う独自の課題を理解している人々と話すのは良いことです。
例えば、50代、40代、あるいは30代で診断された人は、若年性発症患者と見なされます。若年性発症パーキンソン病（YOPD）のサポートグループは、幼い子供やティーンエイジャーの子育て中、まだ仕事をしている、デートや人間関係を持っているなど、パーキンソン病を持つ現在の課題について人々が理解されていると感じるのに役立ちます。
一方、高齢者は、パーキンソン病の診断前の運動能力の喪失、記憶力の課題、介護のために家族に頼らなければならないなど、異なる課題について共感したいと思うかもしれません。
生物医学または代替療法グループ
多くの患者は、気分を良くするための代替方法を求めているか、実践しているかもしれません。これには、鍼治療、サプリメント、呼吸法、ヨガ、赤色光療法、デバイス補助療法、東洋医学などが含まれます。
このようなグループは、人々が実体験談、実際の確認、あるいは他の人にとってうまくいかなかったことを明らかにすることにとって重要です。このような場合、人々は何がうまくいき、何がうまくいかなかったかを共有できるため、お金と時間を節約できます。
財務および資産計画グループ
パーキンソン病との生活には、ほとんど常に経済的な側面が伴います。長期介護、保険適用、治療費や移動・アクセシビリティ製品の費用、そして病気が時間とともに家族に経済的にどう影響するかといった問題があります。
高齢の障害者にとって将来の計画はすでにストレスですが、進行性の疾患を考えるとさらにストレスが増します。そのため、遺産計画や遺言は重要であり、準備ができていると感じることで、患者の肩から大きな重荷が取り除かれます。
このような重要な事柄について、情報に基づいた教育的な決定を下すのに役立つサポートグループがあることは非常に役立ちます。これらのグループは、分野の専門家を招き、人生のこの部分をよりスムーズで準備万端にするためのリソースを共有するのに役立ちます。
緩和ケア、終末期医療、ホスピスに関するグループ
一部のサポートグループは、パーキンソン病の後期または高齢の患者とその家族を助けることができます。これらは悲しむためのものではなく、むしろエンパワーメント、愛、そして正直さの空間です。人々は自分の希望、快適に過ごす方法、そして毎日を最大限に生きる方法について自由に話すことができます。
併発疾患のためのグループ
パーキンソン病がその人が抱える唯一の病状ではないことがよくあります。パーキンソン病には運動障害や運動機能の問題がありますが、非運動症状も多くあります。その中には、うつ病、睡眠障害、認知症、消化器系の問題など、患者がパーキンソン病と診断される前に診断されていた可能性のある他の病状も含まれます。
これらの併発疾患を抱える患者と介護者のためのサポートを見つけることは役立ちます。
パーキンソン病サポートグループに参加する
パーキンソン病は人生の多くのことを変える可能性があります。しかし、つながり、社交、喜び、希望を奪う必要はありません。何事もそうですが、適切なケアとサポートを見つけ、得ることで、この人生のほとんどすべてのことが可能になります。これには、あなたが愛する人生を続け、あなたの障害を理解してくれる周囲の人々の中にコミュニティ、快適さ、安定を見出すことが含まれます。
これらの対面またはオンラインのサポートグループは、多くの患者とその愛する人にとって世界との重要なつながりです。グループに参加するのを待たず、あなたの状況を経験した、または経験している友人を何人か作り、決して一人ではないことを忘れないでください。そして、希望するグループが見つからない場合は、自分でグループを始めてみませんか？
地域のサポートグループのリスト：
https://www.apdaparkinson.org/resources-support/
https://www.parkinson.org/your-area
https://www.pmdalliance.org/resources/support-groups/
https://parkinsonsocialnetwork.org/community/support-groups/
