新しい道を切り開く自閉症101 Bened Life

By：Bened Life 寄稿ライター、ベン・ブロー

自閉症のキャリアはどうあるべきか？自閉症の専門家の多くは、私たちのことを理解していないまたはいない。私のいとこであるブリアナ・トレイナ（旧姓ブルキラッキオ）博士はそうではなかった。

トレイナ博士が開発した『Autism 101』は、自閉症診断後のプロセスを家族がナビゲートするためのプログラムである。彼女の言葉を借りれば、Autism 101は「ASDと診断されたばかりの幼児（2～7歳）の親をサポートする」ものである。このプログラムでは、グループ心理教育、認知行動療法、家族療法、システムナビゲーションなど、いくつかのアプローチから介入を行っている。介入内容は、[科学的]文献の徹底的なレビューに基づいて設計され、親と臨床医のフィードバックを用いて数年間かけて試験的に改訂された。

このインタビューでは、トレイナ博士の輝かしいキャリアについて一般的に聞くが、特に、自閉症患者との個人的な経験が、自閉症患者だけでなく、その介護・支援システムに対しても専門的な介入をいかに行うべきかを示す好例として、彼女のAutism 101の目標とインスピレーションに焦点を当てている。私は、自閉症の専門家が教育経験だけでなく、実際の自閉症者との個人的な経験を持つことの重要性を強調したい。

急いでいる人のために、彼女の回答を要約して編集した。

ブリアナ・トレイナ博士-キャリアのハイライトと形成された瞬間

ベン：あなたのキャリアの中で好きなハイライトをまとめていただけますか？

トレイナ博士：これまで就いてきたさまざまな役職を通じて、生涯を通じて、またさまざまな場所において、家族や自閉症者にとって何が本当に必要なのかをもっと知りたいと思うようになりました。

私は病院で自閉症患者やその家族と接する機会があり、特に彼らが手術をまたはてんかんの監視を受けたりする場合は、医療フロアで対応した。 プライマリーケア、 小児科、外来治療、救急外来などで、自閉症患者やその家族と接する機会がありました。また、いくつかの異なる学校、サマーキャンプ、研究所、コミュニティなどで働く機会もありました。

そのおかげで、家族の出身地や、子供が大きくなるにつれて移り変わるさまざまな環境を理解するための視野が広がったと思う。

ユニークでやりがいのあった具体的な経験をいくつか挙げよう：

プライマリーケア 心理学のプレドクトラル・インターンシップを修了したとき、プライマリー・ケアのクリニックをローテーションしました。小児科医と頻繁に連絡、家族が日々の健康や教育に関連したニーズに応えられるよう手助けしてくれるすべての医療従事者と接するのがとても好きでした。

その環境はとても流動的だった。人々は常にやり方を変え、ケアのモデルを革新していました。プライマリ・ケアには、とても草の根的な「なんとかなるさ」というアプローチがあり、それがとても魅力的でした。最近、別の医療現場でプライマリ・ケアに携わるようになりましたが、インターン時代と同じようにやりがいがあり、ダイナミックだと感じています。

救急部 最初は圧倒されるようでしたが、本当に楽しかったのは、小児病院での緊急精神鑑定でした。私は、家族が危機に瀕しているときに起きていることすべてに出会い、見て、検証することができた。

危機は恐ろしい状態だ。圧倒される。誰にとっても刺激が強すぎる。あらゆる対処法が試される。特にそのような状況において、そのような状態にある人とつながり、彼らが経験していることを整理する手助けをすることができる臨床医であること、つまり、次に何が起こるかについてのロードマップを提供する手助けをすることができる臨床医であることは、本当にパワフルな役割だと感じました。このような役割を果たすことは、本当に力強いことだと感じました。しかし、あまりにも短時間で終わってしまうため、その後、その家族のフォローアップを続ける機会がないことが、限界だと思います。

私は自閉症や神経ダイバージェントの人たちやその家族と15年近く関わってきたので、かなりいろいろな経験をしてきた。最近思い浮かんだのは、そのうちのいくつかです。

ベン：心理学や神経科学の勉強を始めた当初は、どのようなキャリアを目指していましたか？

トレイナ博士：最初の頃、何を目標にしていたのか、どうしても思い出せません。

本当に形成的な経験のひとつは、私が高校生として音楽と運動のセラピーのクラスのアシスタントをしていたときのことだ。毎回同じ少人数の子どもたちが対象で、そのほとんどが発達障害または自閉症スペクトラムの診断を受けていた。

ある日、彼女は本当につらい一日を過ごしていた。ある日、彼女は本当につらい一日を過ごしており、私のところにやってきて、ぎゅっと抱きしめてくれたり、連絡、感覚的な入力を求めてきた。私が彼女の高さに降りると、彼女は小さな顔を私の顔に近づけ、おでことおでこをくっつけた。その時点では、何を期待していいのかよくわからなかった。あまりの近さに、彼女はほとんど目を連絡、私をじっと見つめていた。彼女は無神経症だったので、言葉を発するのはとても努力のいることで、私は彼女が多くの言葉を使うのをあまり聞いたことがなかった。その瞬間、彼女は "私のどこが悪いの？"と尋ねた。

いろんなことを同時に感じさせてくれたので、今でも寒気がする。ショックだった。その日、彼女にとって本当に調節が難しかったのに、スピーチを使って私にその質問を伝えることにエネルギーを注いだことは、彼女にとってその質問を伝えることがいかに重要であったかを強調するものだった。

彼女がその瞬間に私とつながり、とても直接的に質問してくれたことで、私はその質問をフォローしなければならないという個人的な責任を感じた。その瞬間は、行動への呼びかけのように感じた。高校生だった私は、自閉症をよりよく理解し、何が起こっているのかをよりよく理解しようとする方法のひとつが遺伝学であると感じ、遺伝学者としてまたは遺伝学の研究をするために、科学について学び、学位を取得することに興味を持ちました。最終的に心理学と神経科学に行き着いたのは、ニューロダイバーシティ運動や、学部時代の教授の一人が取り組んでいた研究（自閉症者の認知的な強みをよりよく理解すること）を通して、認知されたからです。

心理学は、自分に向いていると感じ、興味深く楽しいと感じるさまざまなスキルを結集できる分野だと感じました。自閉症やその他の神経発達障害をよりよく理解し、社会的な偏見や誤解を変更する、自己を思いやり、自己理解を深めるために、このコミュニティで行動を起こそうと呼びかけたのです。

自閉症101：両親のための小児自閉症診断後プログラム

ベン：自閉症101プログラムについて教えてください。

トレイナ博士Autism 101は、2歳から7歳までの自閉症児の親や介護者のために私が開発したプログラムです。家族が初めて自閉症の診断を受けると、当然ながら多くの疑問が出てきます。親が学ばなければならないことはたくさんありますし、研究結果や人々の生活体験の記述に基づいた信頼できる情報必要です。

このプログラムは当初、連続6週間で構成され、週に1回、90分ずつバーチャルに家族が集まります。この1年間は、年間を通してより多くの家族に会えるように、連続4週間に短縮しました。

グループリーダーが情報発表し、さまざまなトピックについてグループで会話、討論、対話、質疑応答を行います。私たちは、自閉症に関連する多くの神話を打ち破り、家族が「スペクトラム」の意味をよりよく理解できるように努めています。私たちは非常に幅広いさまざまな題材を扱っており、その題材は非常に意図的に設定されています。扱う内容は多岐にわたりますが、可能な限り内容を絞り込んでいます。

4週間のアウトライン

第1週自閉症を理解する

グループ紹介

グループディスカッション：子どもが好む遊び方

発達のマイルストーン

ASDの初期症状

診断を振り返って

自閉症の定義

病因

厳選された科学的知見の概要

ASDに関連する強み

第2週介入の獲得

グループディスカッション：子供の現在の食の好みと食習慣

介入の見直し

治療決定の指針となる家族の価値観の特定

サービス・ナビゲーション戦略

セラピストとのコラボレーション

第3週学校との取り組み

グループ討議：子どもが好む本や読書との関わり方

特別支援教育法

学校アドボカシー研修

第4週家族と地域社会のサポート

グループ・ディスカッション：この1週間のポジティブな振り返り

集団処理：最初の診断に対する感情的反応

育児ストレスと実践的セルフケア

社会的支援

地域社会の包摂を最大化する戦略

私は当初、テキサス州オースティンでAutism 101を開発しましたが、ボストン地域に引っ越してきたため、このプログラムも一緒にやってきました。2022年からはマサチューセッツ総合病院（MGH）を通じて提供し、2023年からはロサンゼルスのニューオーリンズ地域でも提供しています。

もうひとつの重要な拡大は、スペイン語によるグループレッスンの提供である。これはプログラム開発当初からの目標であった。保護者、医療従事者、大学院生が4年がかりで努力し、ついにスペイン語版が実現しました。特にMGHの医療通訳サービス、ルーリー自閉症センター、MGH地域医療センターの同僚に感謝しています。

全体としては非常に成功しており、おそらく3つの州で300家族以上に広がっている。理想を言えば、この活動をさらに発展させ、他の人々が保護者支援や教育を行えるようにマニュアル化し、普及させることだ。

(これは、彼女のプログラムを簡略化して説明したものである。詳しくは上のビデオをご覧またはトレイナ博士の論文 『自閉症101』をお読みください)

ベン：自閉症101プログラムを始めようと思ったきっかけは何ですか？

トレイナ博士：自閉症101プログラムを始めるきっかけとなったのは、子供が自閉症と診断されるのはかなり幼い時期であるという知識でした。新しい診断の大半は、生後1年半から5歳の間に起こります。このような子供たちに対して責任を持つ第一の決定者は、主に親またはその子の主な養育者です。彼らは自閉症とは何か、自閉症がこの子供にとって何を意味するのか、そしてその情報何をしようとしているのかを考えなければならない。

診断に対する親たちの感情的な反応や、そこから意味や意味を見出すことは、または教育に関する決断に影響を与える重要な鍵なのです。なぜなら、ほとんどの親は本当に良い質問、重要な質問をたくさん持っていて、診断直後にその質問の答えを見つけるのは難しいからです。診断後のサポートがどのようなものかを把握するため、親たちに話を聞いたところ、次のような答えが返ってきた、

A) 多くの親が、本当に欠けていて、サービスがあるべきだと認識しているところに大きな穴があると言った。

B) 多くの親がまたはインターネットを利用しているようだった。インターネットには本当に価値のある情報たくさんある。また、誤解を招くようなまたは家族の恐怖や不安の反応を利用した情報多くあり、家族がこの新しい診断を理解または子供のために決断したりすることにさらに影響を与えているかもしれません。

小児医療の現場で働いているうちに、新たな診断に関する親や家族への教育は、診断される可能性のある他の多くの疾患にとって、極めて標準的なプロセスであることが多いことに気づくようになった。

例えば、子供が新たに1型糖尿病と診断された場合、通常は糖尿病教育者が家族と協力し、糖尿病とそれが子供に与える影響について理解する手助けをする。医療提供者は、両親と家族が、糖尿病の治療を理解し管理する必要がある子供を持つという新しい常態に対処するための力を、より強く感じられるようにするのである。

私は、慢性疾患などで行っている家族や親の教育モデルを、自閉症などの障害にも適用するできないかと考えました。私は、研修先の小児病院のグループに働きかけ、発達行動小児科の課長と話をしました。そして、親が自閉症に関するあらゆる情報学び、さまざまな治療法の決定や教育上の決定、家族の力関係への影響などを理解するためのカリキュラムを組みたいと伝えました。そのカリキュラムを組み、試してみて、無料プログラムとして提供できないだろうか？発達行動学の小児科医たちは、どうぞどうぞと言った。これが始まりだった。

ただ単に無料サービスとして提供するだけでなく、このプログラムを研究し、試行錯誤を重ね、フィードバックを取り入れながら、診断されたばかりの小さなお子さんを持つご家族のニーズに応えられるよう、時間をかけて丁寧に開発していきたいと思いました。

私はこのことを博士論文にし、このカリキュラムで何をすべきかをよりよく理解するために多くの研究をした。

ベン：あなたは自閉症の子どもたちのために多くの仕事をしてきたようですが、なぜ親を助けようと思ったのですか？

トレイナ博士：子どもがまだ幼いとき、特にどのようなコミュニケーションツールが最適なのか、まだ確立していないまたはいないときは、親が擁護者です。親は子どもの代弁者であり、子どもの外交官または世界における代表者であり、子どものために多くのことを決定します。

そのプロセスが、型にはまったまたはテンプレート化されたものでないことが本当に重要だと思います。どのような子ども、特に自閉症の子どもの発達をどのようにサポートするのがベストなのか、1つのサイズですべてのモデルに当てはまるものはありません。子どもは一人ひとり、本当に違った発達を見せますし、それぞれの興味や潜在的な軌跡を持っています。

子どものための計画を立て、家族の時間と資源を自分の目標に沿った形で管理することで、親が主体性を持てるようになってほしかったのです。私たちは、船上でのさまざまな活動をすべてやらなければならないのではなく、「船の船長」という役割になるにはどうしたらいいかを親と話し合います。

例えば、自閉症の子供を持つ多くの親は、子供の言語発達を助けるようなまたは感情や行動の表出を調整するような、あらゆる種類のスキルを学ぼうとしているため、物事が刺激的または圧倒されたりすると、すぐに燃え尽きてしまう。

私たちは保護者の方と、これらの分野の知識や技術をすべて把握している必要はないと話しています。必要なのは、子どものケアに関わるさまざまな人たちとコミュニケーションをとり、指導し、フィードバックを与えることです。

ベン：今のようなこと、特に自閉症の分野で活躍できると思っていましたか？

トレイナ博士：そうですね、自閉症の分野ではやるべきことがたくさんありますから。このコミュニティにはまだ満たされていないニーズがたくさんあり、もっとプログラムを作りたい、そのギャップを埋めたいという強いまたは願望があります。

改善できることはたくさんあります。私にとっては、家族の旅の始まり、自閉症の個人の旅の始まりから始めるべきだと感じています。私のトレーニングは臨床的な診断に重点を置いてきたので、そこから始めるのは自然なことでした。

生涯を通じて自閉症に関連するケアを他の側面から専門にしている周りの同僚から学べば学ぶほど、スピンオフのような、何か仕事をするのに役立ちそうなプロジェクトに興味が湧いてくる。だから、Autism 101のようなことをすることになるとは思っていましたが、これが、地域社会にとってインパクトのあるプロジェクトや、自閉症コミュニティや自閉症患者自身と関係のある他の利害関係者が表明しているニーズや優先事項に関するプロジェクトに協力する、より長いキャリアの始まりに過ぎないことを願っています。私はこれ以上のことを成し遂げたいと願っている。

私にとって本当に重要なトピックについて、これほど広範囲に話してくれてありがとう。そして、ベン、あなたを通じてこのような場を持てたことに興奮している。

著者について

ベン・ブローはバージニア州北部に住む25歳の言葉を話さない自閉症者。米国内外の自閉症・障害者擁護団体に多くの記事を寄稿している。ベンは、バージニア州内および全米のいくつかのアドボカシー委員会や委員会で、非言語コミュニティの代表として活躍している。彼は現在、オルタナティブ・ラーナーのためのオンライン学習・支援プログラム「ACCESS」を通じて高校卒業資格取得を目指している。彼は、障がいがあっても自分、または彼のような人たちが、決して足手まといにならないことを世界に示すために日々努力している。

ブリアナ・トレイナ医師について

ブリアナ・トレイナ博士は、マサチューセッツ州公認の臨床心理士である。彼女は、文化的に敏感で、神経多様性を肯定する自閉症の診断評価を提供し、自閉症関連のケアの次のステップに進む個人と家族をサポートすることに情熱を注いでいる。

読者は、トレイナ博士と彼女の同僚たちが、新しい非営利団体であるア・タイピカル・コミュニティを通じて展開しているプログラムにも興味があるかもしれない。この新しい組織の使命は、つながりを育み、強みに基づいた教育を提供し、支援的なコミュニティにおける包括性を促進することによって、神経ダイバージェントの人々とその家族に力を与えることである。

自閉症101について

マサチューセッツ州にお住まいで、新たに自閉症と診断された2歳から7歳のお子さんをお持ちの方は、マサチューセッツ総合病院のルーリー・センターで今後開催される自閉症101クラスに参加することができます。親と介護者のためのワークショップの全リストと申し込み方法は、MGHルーリー・センターのウェブサイトをご覧ください。

自閉症101プロトコルの詳細や、同じような状況にある家族をサポートする方法に興味のある臨床家は、トレイナ博士に直接[email protected]で連絡ほしい。