新しい道を切り開く自閉症101

By: Ben Breaux, Bened Life Contributing Writer

自閉症領域でのキャリアはどのようなものであるべきでしょうか？自閉症分野の多くの専門家は、私たちを理解したり見ていません。しかし、私のいとこであるブリアナ・トレイナ博士（旧姓ブルキラッチオ）の場合は違います。彼女は、15年以上にわたり自閉症児とその家族と関わってきた児童心理学者です。

トレイナ博士は、自閉症診断後のプロセスを家族が乗り越えるのを支援するプログラム「Autism 101」を開発しました。彼女の言葉によれば、「Autism 101」は「最近ASDと診断された幼い子どもたち（2〜7歳）の保護者を支援するものです。このプログラムは、集団精神教育、認知行動療法、家族療法、システムナビゲーションなど、いくつかの介入アプローチを取り入れています。介入内容は、科学文献の徹底的なレビューに基づいて設計され、保護者と臨床医のフィードバックを用いて数年間パイロットテストと改訂が行われました。」

このインタビューでは、トレイナ博士の輝かしいキャリア全般について尋ねるだけでなく、特に「Autism 101」の目標とインスピレーションに焦点を当てます。なぜなら、自閉症者との個人的な経験が、自閉症者だけでなく、その介護者や支援システムへの専門的な介入にどのように影響すべきかを示す素晴らしい例だからです。私は、自閉症の専門家が教育経験だけでなく、実際の自閉症者との個人的な経験を持つことの重要性を強調したいと考えています。

お急ぎの読者のために、彼女の回答を短縮し編集しました。

ブリアナ・トレイナ博士 – キャリアのハイライトと形成期の出来事

ベン：あなたのキャリアにおけるお気に入りのハイライトを要約していただけませんか？

トレイナ博士：私がこれまで経験してきたそれぞれの立場で、私は家族や自閉症の個人が人生を通じて、そして彼らが行くすべての異なる場所で、実際にどのような状況にあるのかについて、より深い洞察を得たいと本当に願ってきました。

私は、病院で、特に手術を受けたりてんかんモニタリングを受けたりする医療フロアで、自閉症の人々とその家族と一緒に働く機会がありました。また、プライマリケア、小児科施設、外来治療、救急部門でも人々を支援してきました。さらに、いくつかの異なる学校施設、サマーキャンプ、研究室、地域社会などでも働く機会がありました。

これにより、家族がどこから来たのか、そして子どもが成長するにつれて彼らが移動するすべての異なる環境を理解する上で、より広い視点が得られたと思います。

特に挑戦的でやりがいがあったいくつかの具体的な経験は次のとおりです。

プライマリケア：私は心理学のプレドクトラルインターンシップを修了する際に、プライマリケアクリニックをローテーションしました。私は小児科医や、家族が日々直面する健康や教育関連のニーズを満たすのを支援するすべての関連医療専門家と頻繁に連絡を取り合うことが本当に好きでした。

その環境は非常に流動的であることに気づきました。人々は常に物事のやり方を変え、ケアモデルを革新していました。プライマリケアには非常に草の根的な「何とかする」というアプローチがあり、それが私にとって非常に魅力的でした。最近、私は別の医療施設でプライマリケアの仕事を始めましたが、インターンシップ中と同じくらいやりがいがあり、ダイナミックだと感じています。

救急部門：最初こそ圧倒されたものの、私が本当に楽しんだまったく異なる機会は、児童病院での緊急精神科評価を完了することでした。家族が危機に瀕しているときに起こっていることすべてに会い、見て、承認することができました。

危機は最悪の状態です。それは圧倒的です。それはすべての人にとって過度の刺激です。それはあなたが持っているあらゆる種類の対処戦略を消耗させます。特にその状況で、その状態の人とつながり、彼らが経験していることを整理するのを助け、次に何が起こるかについてのロードマップを提供する臨床医であることは、非常に強力な役割だと感じました。限界は、それが非常に短期間であるため、その後その家族をフォローアップし続ける機会がないことです。

私はこの時点で、自閉症の人々や神経多様性のある人々、そしてその家族とほぼ15年間一緒に働いているので、かなりの多様な経験をしてきました。これらは最近最も心に残るもののいくつかです。

ベン：心理学と神経科学を学び始めた当初のキャリア目標は何でしたか？

トレイナ博士：最初にどのような目標を持っていたのか、どうしても思い出せません。

私が高校生の頃、音楽と運動療法のクラスのアシスタントをしていたときに、本当に形成的な経験の一つがありました。それはいつも同じ少人数の子供たちで、そのほとんどが発達障害または自閉症スペクトラム障害の診断を受けていました。

過度に刺激を受けているように見えるときに、落ち着かせるために、しばしば一対一で付き合った、非常によく知っている子供がいました。ある日、彼女は本当に大変な一日を過ごしていて、抱っこや触れ合い、感覚入力を求めて私のところに来ました。私が彼女のレベルに降りると、彼女は小さな顔を私の顔に近づけ、額と額をくっつけました。その時点で何を期待すべきか、私にはよくわかりませんでした。彼女はとても近くにいたので、ほとんどアイコンタクトをしませんでしたが、私をじっと見つめていました。彼女は失語症だったので、言葉を発するのは非常に困難で、彼女が多くの言葉を使うのをあまり聞いたことがありませんでした。その瞬間、彼女は「私、どうしちゃったの？」と尋ねました。

今でも鳥肌が立つほど、同時に多くの感情が込み上げてきます。衝撃を受けました。彼女にとってすでに非常に不安定な日に、言葉を使ってその質問を私に伝えようと費やしたエネルギーの量は、それが彼女にとってどれほど重要であったかを強調していました。

その瞬間、彼女が私とつながり、その質問を直接私に尋ねたという事実は、私にその質問を追求する個人的な責任を感じさせました。あの瞬間は、行動を促す呼びかけのように感じられました。高校生として、私は自閉症をよりよく理解し、何が起こっているのかをよりよく理解する方法の一つは遺伝学を通してであると感じました。それが、科学の学位を学び、追求することに興味を持ち、遺伝学者として働くか、遺伝学研究を行うことを目指した理由です。最終的に心理学と神経科学にたどり着いたのは、神経多様性運動を通して、そして学部時代の教授の一人が焦点を当てていた研究を通して、自閉症の個人の認知能力をよりよく理解することの認識があったからです。

私にとっては、心理学は私が得意だと感じ、興味深く楽しいと感じるさまざまなスキルを組み合わせることができる分野だと感じました。私は常に、あの少女とのあの瞬間を心の中に留めてきました。それは、このコミュニティに対する行動を促す呼びかけとして、自閉症や他の神経発達障害をよりよく理解し、社会的な偏見や誤解を変え、自己受容と自己理解を向上させようとすることです。

Autism 101: 保護者のための小児自閉症診断後プログラム

ベン：Autism 101プログラムについて教えていただけますか？

トレイナ博士：Autism 101は、2歳から7歳までの自閉症のお子さんを持つ保護者の方々を対象に私が開発したプログラムです。家族が初めて自閉症の診断を受けたとき、当然ながら多くの疑問が湧きます。保護者の方々が学ばなければならないことはたくさんあり、信頼できる情報、つまり研究に基づき、人々の経験談に基づいた情報が必要です。

このプログラムは当初、週に一度、90分間のバーチャルセッションを6週連続で行うものでした。昨年、年間でより多くの家族に届けられるよう、4週連続に短縮しました。

グループリーダーが情報を提供し、さまざまなトピックについてグループでの会話、議論、対話、質疑応答を促すという組み合わせです。私たちは自閉症に関する多くの誤解を解き、家族が「スペクトラム」という言葉の意味をよりよく理解できるよう努めています。非常に幅広い異なる教材を扱っており、教材は非常に意図的に構成されています。かなり多くの内容を扱っていますが、可能な限り最小限にまで絞り込みました。

全4週間の概要：

第1週：自閉症の理解

• グループへの紹介

• グループディスカッション：子どもの好きな遊び方

• 発達のマイルストーン

• ASDの早期徴候

• 診断に対する考察

• 自閉症の定義

• 病因

• 厳選された科学的知見の概要

• ASDに関連する強み

第2週：介入の獲得

• グループディスカッション：子どもの現在の食べ物の好みと食習慣

• 介入のレビュー

• 治療決定を導くための家族の価値観の特定

• サービスナビゲーション戦略

• セラピストとの連携方法

第3週：学校との協力

• グループディスカッション：子どもの好きな本との関わり方と読書

• 特別支援教育法

• 学校でのアドボカシートレーニング

第4週：家族と地域社会の支援

• グループディスカッション：先週のポジティブな振り返り

• グループプロセス：初期診断に対する感情的な反応

• 育児ストレスと実践的なセルフケア

• 社会的支援

• 地域社会への参加を最大化するための戦略

Autism 101を最初に開発したのはテキサス州オースティンですが、私がボストン地区に引っ越してきてからも、このプログラムは私と一緒に来ました。2022年からはマサチューセッツ総合病院（MGH）を通じて提供しており、2023年からはルイジアナ州ニューオーリンズ地域でも提供されています。

もう一つの重要な拡大は、グループをスペイン語で提供することでした。これは、プログラムの初期開発以来の目標でした。保護者、プロバイダー、大学院生の4年間にわたる共同努力により、ついにスペイン語版が実現しました。この実現に尽力してくださったMGHの医療通訳サービス、およびルーリーセンター・フォー・オーティズムの同僚やMGHコミュニティヘルスセンターの皆様に特に感謝しています。

全体として、これは非常に成功しており、3つの異なる州で300以上の家族に届けられてきたことでしょう。理想的には、これをさらに拡大し、手引書を作成して普及させ、他の人々も保護者支援と教育を提供できるようにすることです。

（これは彼女のプログラムを簡潔にまとめたものです。詳細については、上記のビデオをご覧いただくか、トレイナ博士の論文「Autism 101」をお読みください。）

ベン：Autism 101プログラムを始めるきっかけは何でしたか？

トレイナ博士：Autism 101プログラムを始めるきっかけとなったのは、自閉症と診断される子供たちが、診断プロセスが改善された最近では特に、かなり幼いという知識でした。新しい診断の大部分は、子供たちが生後18ヶ月から5歳の間に行われます。これらの子供たちの主要な意思決定者は、主に親、またはその個人を主に介護する人です。彼らは、自閉症とは何か、この子供にとってそれが何を意味するのか、そしてその情報をどのように扱うのかを理解しなければなりません。

診断に対する彼らの感情的な反応、そしてそこから意味を見出すことは、人々が下す治療関連または教育関連の決定に影響を与える上で鍵となります。だからこそ、Autism 101は開発する上で重要なプログラムだと感じました。ほとんどの親は、本当に良い、重要な疑問をたくさん抱えていますが、診断直後にそれらの疑問への答えを見つけるのは難しいからです。私が親たちに、診断後の支援がどのようなものだったか尋ねたところ、

A) 多くの親は、それが本当に不足しており、サービスがあるべきだと彼らが感じていた場所に大きな穴が開いていると言いました。

B) 多くの親はGoogleやインターネットに頼っているようでした。インターネットには本当に価値のある情報がたくさんあります。しかし、誤解を招く情報や、家族の中に恐怖や不安を掻き立てる情報もたくさんあり、それが家族がこの新しい診断を理解する方法や、子供のために下す決定にさらに影響を与えている可能性があります。

小児医療分野で働いているうちに、新しい診断に対する親と家族への教育は、診断される可能性のある他の多くの疾患では、多くの場合かなり標準的なプロセスであることに気づきました。

例えば、子供が1型糖尿病という新しい医学的診断を受けた場合、通常、糖尿病専門の教育者が家族と協力し、糖尿病とその子供への影響を理解するのを助けます。医療従事者は、子供の糖尿病ケアを理解し管理できるようになるという新しい常態に対処するために、親と家族に力を与えているのです。

慢性疾患のような分野における家族・親教育モデルが、自閉症を含む障がいのような分野にも適用できるのではないかと考えました。私が研修を受けていた小児病院のあるグループに相談し、発達行動小児科の科長と話をしました。私は、自閉症に関するあらゆる情報、さまざまな治療や教育に関する決定、そしてそれが家族関係にどう影響するかを親が学ぶためのカリキュラムを編成したいと伝えました。そのカリキュラムを作成し、試行して無料プログラムとして提供できるだろうかと尋ねたところ、発達行動小児科医はすぐに許可してくれました。これがこのプログラムの始まりです。

私はこれを単に無料サービスとして提供するだけでなく、研究し、試行錯誤とフィードバックの取り入れを通して時間をかけてプログラムを慎重に開発し、最近診断された幼い子供たちの家族のニーズに最大限に応えたいと考えるようになりました。

これを博士論文のテーマとし、このカリキュラムに何を含めるべきかをよりよく理解するために多くの研究を行いました。

ベン：自閉症の子供たちと多くの仕事をしてこられたようですが、親を助けようと思ったきっかけは何ですか？

トレイナ博士：子供が非常に幼い頃、特にどのようなコミュニケーションツールが最適であるかをまだ確立していない、または見つけていない場合、親が擁護者となります。親は子供の声であり、世界の子供の外交官または代表であり、子供のために多くの決定を下します。

そのプロセスが画一的であったり、テンプレート化されたものではないことが非常に重要だと思います。どのような子供、特に自閉症の子供の発達を最もよくサポートするための「ワンサイズ・フィット・オール」のモデルはありません。一人ひとりの子供が本当に異なり、それぞれ独自の興味と潜在的な軌跡を持っています。

私は親が、自分の子供のための計画を立て、家族の時間と資源を自分の目標と一致させる方法で管理する上で、主体性を持てるようにしたいと思いました。私たちは親たちと、「船長」の役割を担うことについて話し合います。船上で全ての異なる活動を行う必要はありません。

例えば、自閉症の子供を持つ多くの親は、子供の言語能力を向上させたり、刺激が多すぎたり圧倒されたりする状況で感情的・行動的な表現を調整するのに役立つかもしれないあらゆる種類のスキルを習得しようとするため、非常に早く燃え尽き症候群になります。

私たちは親たちと、これらすべての分野で知識とスキルの保持者である必要はないと話します。あなたが必要なのは、お子さんのケアに関わるこれらのさまざまな人々全員とコミュニケーションを取り、指導し、フィードバックを提供できることです。

ベン：現在行っていること、特に自閉症の分野で、これらすべてを行うことを期待していましたか？

トレイナ博士：はい、なぜなら自閉症の分野にはやるべきことがたくさんあるからです。このコミュニティには満たされていないニーズが非常に多く、より多くのプログラムを作成し、ギャップの一部を埋めるという強い動機や願望があります。

改善できることは非常にたくさんあります。私にとって、出発点は家族の旅の始まり、自閉症を持つ個人の旅の始まりだと感じています。私のトレーニングは診断または臨床に重点を置いていたので、それが自然な出発点でした。

生涯にわたる自閉症関連ケアの他の側面を専門とする周囲の同僚から学ぶほど、さまざまなスピンオフや、取り組むのに役立つさまざまなプロジェクトに興味を持つようになりました。そのため、自閉症101のようなことを行うと予想していました。そして、これがコミュニティに影響を与え、自閉症コミュニティや自閉症を持つ個人とつながっている他の利害関係者によって表明されているニーズと優先事項であるプロジェクトで協力する長いキャリアの始まりに過ぎないことを願っています。これ以上のことをしたいと願っています。

これらの私にとって本当に重要なすべてのトピックについて、これほど深く話す機会を与えてくださり、ありがとうございます。そして、ベン、あなたを通じてこのプラットフォームを持つことができ、この仕事の一部を共有できたことを嬉しく思います。

著者について：

ベン・ブロウは、ノースヴァージニア州出身の25歳の非言語自閉症者です。彼は、米国および世界中の自閉症および障害擁護団体向けに多くの記事を執筆しています。ベンは、バージニア州および全国のいくつかの擁護委員会で、非言語コミュニティの非常に誇り高い代表を務めています。彼は現在、「ACCESS」というオンラインの代替学習者向け学術支援プログラムを通じて、高校卒業資格取得に向けて努力しています。彼は毎日、障害が自分自身や彼のような人々を阻むものではないことを世界に示すために努力しています。

ブリアナ・トレイナ博士について

ブリアナ・トレイナ博士（彼女）は、マサチューセッツ州の公認臨床心理士です。彼女は、文化的に敏感でニューロダイバーシティを肯定する自閉症の診断評価を提供し、自閉症関連ケアの次のステップを進む個人や家族を支援することに情熱を傾けています。

読者の皆様は、トレイナ博士と彼女の同僚が新しい非営利団体であるAtypical Communityを通じて開発しているプログラムにもご興味をお持ちかもしれません。この新しい組織の使命は、つながりを育み、強みに基づく教育を提供し、支援的なコミュニティでの包括性を促進することにより、ニューロダイバーシティを持つ個人とその家族に力を与えることです。

自閉症101について

マサチューセッツ州に居住し、2歳から7歳までの子供が自閉症の新規診断を受けているご家族は、マサチューセッツ総合病院ルーリーセンターで提供される今後の自閉症101クラスに登録できます。保護者および介護者向けワークショップの全リストと登録方法は、MGHルーリーセンターのウェブサイトでご覧いただけます。

自閉症101のプロトコルと、同様の状況にある家族をどのようにサポートするかについてさらに学びたい臨床医は、トレイナ博士（briana@atypicalcommunity.org）に直接お問い合わせください。